Eva est née le 19 novembre 2004 à Grenoble

                                      avec une malformation de l'oesophage nommée

                                                  ATRESIE d'OESOPHAGE (AO)                      

                                                                                                  

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                                                     Eva juillet 2017 ( cervicostomie visible dans le cou)                                     

                                                                                           

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     

                                                          L'ATRESIE D'OESOPHAGE

                                                          est une interruption de l'oesophage,                                                       

                                                         détectable au 5me mois de grossesse

                                                                et opérable dès la naissance.

                                             Un nouveau né sur 5000 naît avec cette malformation

                                                        

                                                        Voici les 5 types d'Atrésie de l'oesophage:

                                                              AO 5 types

                  Eva a le type I (image II sur le schéma) avec une interruption importante

 

Le vendredi 27 juin 2014 Eva a subi une lourde chirurgie par  l'équipe de Pr Reinberg au CHUV de Lausanne, Suisse.

 

Les suites sont satisfaisantes et Eva se comporte très bien à peine sortie du bloc opératoire.

Son oesophage n'a pas pu être sauvé. Désormais elle savourera les aliments par une oesophagostomie (ou cervicostomie); les résidus alimentaires et sa salive sont récupérés dans une petite poche sortant de son cou....L'objectif premièr de cette opération était de sauver son capital pulmonaire!

Depuis sa naissance Eva a été opérée 4 fois. En vue de "créer un oesophage". 

A l'âge de 2 mois et demi (en 2005), l'autogreffe d'un bout de colon (une coloplastie) étant sans succès avec une suite de 29 dilatations de l'oesophage sous endoscopie (et sous anesthésie générale).

Elle a subi un deuxième "geste" chirurgical en 2008, à 3 ans d'âge. La gastroplastie, un détournement d'une partie de l'estomac a formé un nouvel oesophage, or, celui-ci montrait une fistule, un petit trou. Pour rendre étanche l'oesophage numero 2, des prothèses ont été posées (22 fois en 3 ans) et celà pour protéger ses poumons! Les multiples "microinhalations" et la fistule ont inondés et fortement abimés un des trois lobes du poumon droit.                                 

Le 11 mai, 2012, à 7 ans, au CHUV à Lausanne Eva a subit une opération chirurgicale d'une durée de 14 heures. Les suites ont été très complex. Le temps très long. 2 ans d'évolution en dents de scie. Les douleurs très denses.  

                              

                             Eva en 2008 après son opération, Eva en 2012 avant sa 3ème reconstuction de l'oesophage               

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L'évolution de la (troisième) reconstruction de l'oesophage d'Eva, en 2012, a nécessité des endoscopies régulières sous anasthésie générale (elle en ai au 100ème), accompagnées d'examens radiologiques (à présent elle dépasse les 1000 radios depuis sa naissance) en plus des hospitalisations d'urgence pour des soucis d'infections pulmonaires, des maux suite aux adhérences cicatricielles ou l'oesophage inflammé ou encore le bouton gastro qui fuit, un reflux important, intolérance au débit de la nutrition entérale, etc. 

Depuis l'automne 2012 un des lobes de son poumon droit s'est affaibli et une fistule trachéo-oesophagienne a été détectée. La proposition de colmater la fistule (avec un labeau musculaire) et d'enlever le lobe nécrosé a été source d'une reflexion longue et pénible pour nous les parents. Eva souffrait nuit et jour de douleurs thoraciques insupportables...

  

                                      Eté 2014, un nouvel espoir, une nouvelle vie pour Eva est envisageable..

 

               paillette

 

.                                                     Entre 2004 et 2014,                                           

                                         

                                      Eva a passé en moyenne 20 jours par mois à l'hôpital...

                                                          Pour suivre son parcours cliquez rubrique JOURNAL                                 

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            Eva avec sa nutrition entérale, en mars 2012 au CHU de Grenoble et aux Soins Intensifs, Lausanne, 20 jours après son opération

                                                                   

Les causes de cette malformation sont difficilles à répertorier, mais des recherches internationales récentes ont dévoilés que plusieurs cas d'AO sont apparus chez des femmes enceintes de 6 à 8 semaines étant dans un environnement agricole ou viticole pendant une pulvérisation chimique contenant du GLYPHOSATE (distribué par une grande multi-national ).

Celà est du moins alarmant sinon choquant...                         mais restons positive....                                                        

                                              Pour nous aider à faire face aux changements de nos vies...      

                                                                                   

                                                    L'association  POUR EVA

... à vu le jour en 2012, à l'initiative d'un groupe d'amis. Elle a l'objectif de récolter des fonds pour permettre les frais importants lorsque Eva est hospitalisée. Les dons permettent aux parents et à la grande soeur d'être près d'Eva sans avoir d'inquiètudes supplémentaires.   En mars 2015, l'association est dissoute,  puisque la situation d'Eva reste "stable" et néccesite plus de longes hospitalisations...  ( plus dans la rubrique "association")                        

                                      

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                                                                     aussi...     

                                                                                            

                                                             MAKE a WISH, Suisse

 

a réalisé un rêve d'Eva... vivre un moment avec MIKA, son chanteur préféré... ( video dans rubrique " vidéos.. )

 

Le 30 juillet 2015 au Festival Open Air à Estavayer en Suisse, Eva a non seulement rencontrer Mika, mais elle a passé un moment sur scène, avec lui.. sur sa chançon péférée "Elle me dit".. moment de grace, de complicité et d'humanité.. 

Merci à Anne Fistarol de Make a wish Suisse et à Mika et toute son équipe! 

                                                Mika & Eva

 

Aujourdhui, à bientôt 13 ans, Eva est toujours nouriie par sonde. L'équipe de Lausanne a laissé la " main" au CHU de Grenoble. Eva n'est plus " malade" , elle a une mal formation; un handicap quasi invisible. Et le vit très bien.

Surement dans quelques années une chirurgie sera (re) envisagée.

Mais ni elle, ni sa soeur, son père et moi-même évoquons le sujet, même pas en pensées.

Vivons. Surtout.

Ce Blog termine son élan après ces ( longues) années en accompagnant Eva dans les services divers de pédiatrie. Mais il reste un témoignage de ce bout de vie éprouvant. Ce " journal" reste un souvenir qui servait de lien avec nos amis et les amis de nos amis... et il me liait  également  avec moi-même.      Bonne lecture, soyez heureux - vivez  - au mieux possible -.. le présent.      

Sophie, maman d'Eva.

     

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                                                                                   Eva juin 2017