Croque la vie Eva !!

30 janvier 2013

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                                         Eva est née le 19 novembre 2004 à Grenoble

                                      avec une malformation de l'oesophage nommée

                                                  ATRESIE d'OESOPHAGE (AO)                        

                                                                    

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                                                                  L'ATRESIE D'OESOPHAGE

                                                          est une interruption de l'oesophage,                                                       

                                                         détectable au 5me mois de grossesse

                                                                et opérable dès la naissance.

                                             Un nouveau né sur 5000 naît avec cette malformation

                                                        

                                                        Voici les 5 types d'Atrésie de l'oesophage:

                                                              AO 5 types

                  Eva a le type I (image II sur le schéma) avec une interruption importante

 

Le vendredi 27 juin 2014 Eva a subi une lourde chirurgie par  l'équipe de Pr Reinberg au CHUV de Lausanne, Suisse.

 

Les suites sont satisfaisantes et Eva se comporte très bien à peine sortie du bloc opératoire.

Son oesophage n'a pas pu être sauvé. Désormais elle savourera les aliments par une oesophagostomie (ou cervicostomie); les résidus alimentaires et sa salive sont récupérés dans une petite poche sortant de son cou....L'objectif premièr de cette opération était de sauver son capital pulmonaire!

Depuis sa naissance Eva a été opérée 4 fois. En vue de "créer un oesophage". 

A l'âge de 2 mois et demi (en 2005), l'autogreffe d'un bout de colon (une coloplastie) étant sans succès avec une suite de 29 dilatations de l'oesophage sous endoscopie (et sous anesthésie générale).

Elle a subi un deuxième "geste" chirurgical en 2008, à 3 ans d'âge. La gastroplastie, un détournement d'une partie de l'estomac a formé un nouvel oesophage, or, celui-ci montrait une fistule, un petit trou. Pour rendre étanche l'oesophage numero 2, des prothèses ont été posées (22 fois en 3 ans) et celà pour protéger ses poumons! Les multiples "microinhalations" et la fistule ont inondés et fortement abimés un des trois lobes du poumon droit.                                 

Le 11 mai, 2012 au CHUV à Lausanne Eva a subit une opération chirurgicale d'une durée de 14 heures. Les suites ont été très complex. Le temps très long. 2 ans d'évolution en dents de scie. Les douleurs très denses.  

                              

                             Eva en 2008 après son opération, Eva en 2012 avant sa 3ème reconstuction de l'oesophage               

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L'évolution de la (troisième) reconstruction de l'oesophage d'Eva, en 2012, a nécessité des endoscopies régulières sous anasthésie générale (elle en ai au 100ème), accompagnées d'examens radiologiques (à présent elle dépasse les 1000 radios depuis sa naissance) en plus des hospitalisations d'urgence pour des soucis d'infections pulmonaires, des maux suite aux adhérences cicatricielles ou l'oesophage inflammé ou encore le bouton gastro qui fuit, un reflux important, intolérance au débit de la nutrition entérale, etc. 

Depuis l'automne 2012 un des lobes de son poumon droit s'est affaibli et une fistule trachéo-oesophagienne a été détectée. La proposition de colmater la fistule (avec un labeau musculaire) et d'enlever le lobe nécrosé a été source d'une reflexion longue et pénible pour nous les parents. Eva souffrait nuit et jour de douleurs thoraciques insupportables...

 

 

                                      Eté 2014, un nouvel espoir, une nouvelle vie pour Eva est envisageable..

 

               paillette

 

.                                                         

                  

 

                                             

                                         

                                  Eva passe en moyenne 20 jours par mois à l'hôpital...

                                                 Pour suivre son parcours cliquez rubrique JOURNAL                                 

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            Eva avec sa nutrition entérale, en mars 2012 au CHU de Grenoble et aux Soins Intensifs, Lausanne, 20 jours après son opération

                                                                   

Les causes de cette malformation sont difficilles à répertorier, mais des recherches internationales récentes ont dévoilés que plusieurs cas d'AO sont apparus chez des femmes enceintes de 6 à 8 semaines étant dans un environnement agricole ou viticole pendant une pulvérisation chimique contenant du GLYPHOSATE (distribué par une grande multi-national ).

Celà est du moins alarmant sinon choquant...

 

 

                                                   L'association  POUR EVA

à vu le jour en 2012, à l'aide de nombreux amis. Elle a l'objectif de récolter des fonds pour permettre les frais importants lorsque Eva est hospitalisée. Les dons permettent aux parents et à la grande soeur d'être près d'Eva sans avoir d'inquiètudes supplémentaires.                              

                                      

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                                              Nos frais représentent:

             - les aller-retours à Lausanne (80€ aller-simple), environ 4 à 6 aller-retour par sem lors des longues hospit's

           - hébergement sur place; Maison des parents; 15€ à Grenoble, 30frCH à Lausanne la nuitée

             - restauration sur place

             - les "dépassement de forfait hospitalier"; note de 931€ du CHU Grenoble

             - les pertes de salaires et de travail des parents, dues aux nombreuses absences aux travail

             - achat d'un sommier inclinable pour Eva

             - séances d'ostéopathie et d'Art thérapie régulières pour Eva

 

                                                 

                                                    

 

                                                

                                              Une Journée de Soutien pour Eva

                                  a eu lieu le samedi 14 juin 2014

                                au centre du village de Peyrins (26)

                                  organisée par L'association pour Eva

                               

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                                                          MERCI

                                    

du fond du coeur, pour tous les dons, permettant d'accompagner Eva lors de ses long séjour dans les hopitaux de Grenoble (février - mai 2012) et de Lausanne, Suisse de Mai 2012 à aujourd'hui.

 

Aussi vos dessins, cartes et cadeaux divers nous ont fait énormément plaisir, brisent la solitude dans le "monde du malade" et grossisent un médicament qu'Eva boit au quotidien: l'ESPOIR!  

                                              

                                                      

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13 mars 2012

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                                                                                  JOURNAL

                           du plus récent au plus ancien (en bas de la page)

 

 

lundi 8 septembre:

 

" J'avais oublié,

la lumière dans ses yeux

j'avais oublié

sa petite main pliée, sans douleur, dans la mienne

j'avais oublié

la regarder  lorsqu'elle joue sans noeud dans nos ventres

j'avais oublié

l'énergie positive dans tout ce qu'elle fait

j'avais oublié

mon thorax qui se gonfle d'amour - et non d'angoisse -

lorsque je la regarde dormir

j'avais oublié

l'exitation des premières séances d'activités de l'année scolaire

j'avais oublié

la chaleur de manger ensemble à la même table

j'avais oublié

de me lever le matin sans souffler et apréhender le jour

j'avais oublié

son étreinte qui me nourrie

j'avais oublié

la sensation lorsqu'on cherche 4 longues secondes

son enfant dans un supermarché

j'avais oublié

de l'habiller sans qu'elle se  plie de mal aux poumons

j'avais oublié

la joie lorsque j'écoute ses anecdotes improbables

j'avais oublié

qu'elle ne vivait pas, le temps d'une maladie

et qu'elle a volé notr'amour.

J'aime retrouver

cette amour. Et elle - je sais - aussi. "

 

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vendredi 1 août: Petite frayeur, petits dégats.

Lors d'une consultation de contrôle + radio pulmonaire, un objet carré a été détecté dans la partie droite du thorax d'Eva. ??? Le PAC; porte catheter - que l'on pose souvent chez les patients ALD - s'est "perdu"...

"Elle passe au bloc opératoire pour l'ouvrir et enlever la boite..." : celà sonne drôlement violent quand vous vous balader en Toscane. 

24heures après cette gifle... Eva rentre chez elle, rigole et mange des frites, un petit pansement (de rien du tout j'ai envie de dire) sous sa clavicule droite.

 

mercredi 23 juillet:

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 Mercredi 9 juillet: Eva rentre demain à la maison!  

 

Mardi 8 juillet: Eva va tres bien. Plus aucun médicament lui est prescit. Elle porte une poche-vidoir pour oesophagostomie. Une fois que le bon format avec une étanchéité à 100% et l'entreprise fournisseur  trouvés; elle rentrera a la maison!

Elle se jette sur la nourriture. Quel bonheur.

 

Vendredi 4 juillet:  L'opération a seulement une semaine et voilà qu'Eva ne porte plus qu'un kateter veineux et a retrouvé une chambre simple dans le service pédiatrie chirurgie. Tout le monde est ravie.  

Sans les parties thoraciques abîmées elle vit déjà tellement mieux.

Merci à l'équipe chirurgicale du CHUV!                        

 

                                   

 

                                   

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Dimanche 29 juin:  Eva rit, râle,  regarde Bugs bunny et veut tout tout de suite...elle s' est bien remise de sa chirurgie. En moins de 24 heures après sa sortie du bloc elle a été extubee. 

Son lobe moyen du poumon droit a été enlevé pour laisser place à épanouir les 3 lobes lui restant. L'importante fistule entre oesophage et trachée a été calfeutree par un muscle pectoral et l 'ancien oesophage a ete enlevé et sorti du cou. Celui a été surpris d'une grande médiocrité; une matière aussi dur qu un os le parrasitait et était , a mon avis la cause de ses in supportables douleurs, d'une épisode faisant maintenant partie du passé que je nomme consciencieusement "l 'enfer".

Malgré la perte de 10 ans de recours a diverses solutions, epreuves et chirurgies, l oesophage d'Eva n a plus d espoir, or elle vivera bien avec un oesophage "détourné" et elle passera des jours et des nuits plus paisibles.

 

 

 

Vendredi 27 juin: Eva a été opérée avec succès. 

 

Lundi 23 juin : J'attend de voir les chirurgiens pour enfin comprendre si Eva se fait opérer lundi prochain ou ce vendredi...

Mar de vivre dans un hall de gare qu'on nomme une chambre collective. Sinon Eva est sans anxiété devant ce nouveau cauchemar.  Si c'est son point de vue...j'essaierai de faire le maximum pour m'en inspirer.

 

Jeudi 19 juin : Ca y est ; c'est tranché, arrêté, décidé... Eva se fera opérer le lundi 30 juin au CHUV de Lausanne.

 

L'endoscopie de hier a démontrée la provenance du crachats de sang;  hematome dans le transplant par le stent. Celui la a pu s'enlever sans problème. A présent notre décision parentale pour accord pré-aval de chirurgie a été transmis à l'équipe. Plusieurs spécialistes sont venus nous exposer leur point de vue pour déterminer l'importance d'opérer Eva. Ils s'y vont "en reculant" mais son état d'aujourd'hui se dégradera si ce lobe pulmonaire n'est PAS prélevé. Et donc voilà.

 

Mercredi 18 juin : Eva est avec son "papounet" à Lausanne. Endoscopie à 13h. Hier l'hemoptysie a repris (crachas de sang). Je pars avec la grande soeur les rejoindre pour la suite de l'aventure...

 

Mardi 17 juin:

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Eva va bien. Ses saignements se sont arrêtés.

Cette situation nous fait prendre connaissance qu'il est nécessaire de ne plus laisser Eva dans une mesure "provisoire" (stents plus au moins efficases avec tout ce que celà engendre) ce qui nous amène à la décision tant appréhendée de faire une (énième) chirurgie.

Demain après midi une réunion d'urgence décidera des démarches à suivre...une option de bloc opératoire à la date du 27 juin est maintenue.

Nous avons bien ressenti les vibrations d'empathie et 'amitié jusq'à Lausanne lors de la Journée pour Eva samedi passée. Merci à tous!

 

 

                                       Samedi 14 juin à Peyrins; Flashmob- hôpital des doudous - discours du papa...

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                                                                            et pendant ce temps :

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Vendredi 13 juin 23 heures... Eva a été hospitalisée dans ses 3 hôpitaux "fétiches"au long de cette journée (vendredi 13...).. ce soir elle est arrivée par hélicopter au CHUV de Lausanne pour cause de saignement par voie oral sans amélioration depuis ce matin...

Je suis à la fois soulagée, de l'avoir en bonnes mains et à la fois je me remets de ces quelques tours d'adrénaline causés par la vue de ma fille qui s'éloigne de moi dans les airs, tout ça dans un ouragan de précipitations....

Elle est bien installée au Soins continus en Pédiatrie à Lausanne. Elle connais ce service et à sa voix elle semble rassurée. J'y monte avec la grande soeur demain dès l'aube...ce qui signifie..pas de Journée pour Eva pour nous... juste pleine de bonne vibrations à  ressentir jusqu'à Lausanne...Je sais que des centaines de personnes croiseront les doigts pour qu'Eva soit vite soulagée de cet évènement si inattendu.

 

Vendredi 13 juin: ..et toujours pas de réponse de l'Hôpital à Paris..

 

La Journée pour Eva, organisée par L' Association pour Eva, demain SAMEDI 14 JUIN à Peyrins, Drôme, France, s'installe à l'aide d'une formidable équipe...Hôpital des Doudous, animations pour grands et petits, un spectacle professionnel pour les enfants, des stands d'alimentation et buvettes et pour clôturer la soirée dans la joie et la bonne humeur de la musique....

Mercredi 4 juin: Bouleversement dans le bureau de Pr Reinberg à Lausanne hier midi... La peur pour les conséquances drastiques pour Eva l'a emportée et nous avons renoncé à la grosse chirurgie... Ce qui veux dire...continuer à chercher et vivre avec des solutions de stent et de kiné respiratoire quotidiens, tout ça souspoudré d'espoir, pour empêcher son capital poumon restant à s'annéantir.....

J'attends (toujours) une date de rendez-vous dans un hôpital à Paris.

La journée de soutien pour Eva s'approche.

Le soleil joue à cache cache.

La lumière aussi.

 

Mercredi 28 mai: Et on attend..et on attend.. la réponse d'un rendez-vous à l'hôpital Robert Debré à Paris... et la suite de notre entretien avec Pr Reinberg au CHUV de Lausanne mardi prochain....et la radio que je pense aller faire à Eva cet après-midi (parce que sa toux me semble de + en + malsaine..).... 

                                                  Folley

 

Lundi 20 mai; Aujourd'hui Eva porte un stent oesophagien depuis 6 mois.

L'équipe spécialiste avait cité - à l'époque - que ce genre de stent peut rester en place de 5 à 6 mois.

Nous n'avons aucune nouvelle quant à la suite de cela (vérification de la "méchante" fistule et ablation du stent).

Le rapport de sa dernière endoscopie et "bilan semestriel" a été reçu le 8 mai; entretien programmé le 3 juin pour l'aval pré-opératoire pour une ablation d'un lobe pulmonaire le . Dans lequel - je pense- il y aura (seulement à partir de ce moment là) programmation de la salle opératoire et l'équipe adéquate...

Tout est assez floue. Tout est lié au TEMPS, malgré l'aspect d'urgence, et puis la sensation et le constat frustrant de son contraire.... 

Il nous est nécéssaire de rester vigilant sur l'élan de nos communications puisque -par exemple- le bilan commence par ; " Permettez-moi de préciser la situation d'Eva, car il me semble qu'il y a un certain malentendu qu'il faut dissiper pour vous parents et pour tous les intervenants"... ?? Je comprends que l'équipe médicale se protège, mais est-il question de maladresse lorsqu'on s'inquiète?

Nous avons posé le dossier d'Eva dans un hôpital a Paris. A voir quand ils nous proposeront un rendez-vous...

                                                   

  

                                                              

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Mercredi 14 mai: La scolarisation à mi-temps a prit son élan. Cela ne change pas beaucoup des trimestres précédents; les nombreuses absences sont simplement validées.. Une enseignante viendra à domicile. Eva est ravie. 

Et entretemps la Journée pour Eva s'organise. Elle aura lieu le samedi 14juin dans le village de Peyrins-26. Merci aux amis, aux associations et aux collectivités qui se mobilisent!

 

Vendredi 8 mai: Rapport reçu. Oui celui du chirurgien. Le courrier qui explique où Eva en est et où elle va. Les quelques phrases qui décrivent la réalité, les pronostiques, les conséquences. Oui, la phrase qui dit qu'il y a risque vital. . Une claque dans la figure. 2 tristes papiers qui coûtent une bonne part de vos valeurs, votre "vision de la vie".  Un pincement qui fait "réfléchir". Ou qui court-circuite mon cérébral. Une bien mauvaise nouvelle, tant appréhendée.

Je regarde Eva fabriquer des bracelets de toutes couleurs et je ne sais s'il faut aimer ou détester la vie.

 

Mardi 22 avril: 10 jours entre parenthèses ont pas réussis à rompre le mal qui rogne en Eva.

                         100 jours d'attente et pas un brin de nouvelles des médecins.

                         1000 pensées positives par jour et l'espoir qui joue à cache-cache.

                         10 mille alvéoles pulmonaires qui se battent dans les poumons d'Eva.

                         inpayable le sketch d'Eva qui fait rire sa soeur.

 

Lundi 14 avril: Depuis une semaine aujourd'hui, Eva est hospitalisée à l'hôpital de Romans, dites l'hôpital "de proximité, pour une observation et du repos... Il semble étrange de se reposer dans une chambre d'hopital. Et c'est pourtant le cas. A la maison Eva souffre de spasmes thoraciques plusieurs fois dans la nuit et dans la journée, à l'hôpital ces crises sont diminuées... allez comprendre... c'est de l'ordre de la psychologie? "Oui madame, les enfants vont souvent mieux une fois à l'hôpital." C'est bien. C'est pour ça qu'elle y est depuis 7 jours et qu'elle reste peut-être encore quelques jours. Elle retrouve son teint normal, le teint violet de ses paupières s'éstompe et parfois elle se lève sur son lit et fait un petit déhanché sur une musique imaginaire.

Il est dur, en tant que maman, parent, d'assimiler ce rejet...de faire le constat que l'amour dans les gestes quotidiens dans les quatre murs - nommés maison - ne suffisent plus au bien être de son enfant.

Et entretemps... je guette le facteur pour un rapport de l'équipe de Lausanne, suivi d'une date pour la chirurgie.

Et entretemps II.. une décision est quasi sûre; Eva est trop fatigué pour se déplacer à l'école et j'organise la procédure pour un enseignement à l'hôpital et à domicile.

Entretemps III...l'équipe de l'Association pour Eva se mobilise pour la logistique de la troisième édition d'un évenement "Soutien pour Eva", le samedi 14 juin sur la commune de Peyrins, notre domicile (Drôme, France).

 

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Jeudi 27 mars: de retour de 24heures à Lausanne...

                          VERDICT;

                          Eva doit se faire ré-opérer.

 

                          Suite à l'endoscopie de hier, ses lobes pulmonaires se surinfectent,

                          les spécialistes attendent notre "décision", eux ils ont tranchés; faut y aller... 

 

                       Etapes à suivre; rapport écrit par Pr Reinberg (spécialiste reconstruction oesophage), contacter l'hôpital pour un rdv d'entretien pré-opératoire, fixer une date, se préparer mentalement.....

                        Qu'est ce qu'il vont faire? Enlever le lobe moyen du poumon droit (qui est nécrosé et risque d'infecter le reste des poumons); avec 3 chances sur 4 de "perdre" le transplant, c'est à dire l'oesophage....( et je vous explique même pas..) 

 

C'est facile, mais certes, ça vient du coeur, lorsque les gens se souhaitent   "...et surtout une bonne santé".....

Qu'est-ce qu'on peut faire...subir..s'éffondrer...accepter...? On choisit...mais entre la tête et l'esprit....

 

                                                 illustration

 

 

              

Vendredi 21 mars: Fleurs sortent de la terre, lumière adoucie nos journées

                                mais les bourgeons dans les poumons, la matrice du coeur

                                et l'énergie global qu'habitent le corps de tant de personnes,

                               adultes ét enfants,

                               ne voient pas la lumière

                               en ce beau jour de printemps...

                               et je pense à eux...inpuissante mais emplie d'amour.

                                                                          Sophie

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Jeudi 20 mars: Fatigue... appréhension...doutes et culpabilité....

Le taxi est réservé pour mardi prochain. L'équipe est prévenu de l'horaire de notr'arrivée. Trop lasse d'envoyer un mail pour faire part de mon inquiétude et l'exigeance d'un remède efficace pour les maux récurrents d'Eva. Je demanderais ça sur place....

 

Mardi 19 mars: Soulagement... la date pour le prochain examen nous est parvenue; la semaine prochaine Eva s'anesthésiera (!?) pour une enième fois depuis le premièr jour de sa vie afin d'aller voir dans l'oesophage SI -toutefois- la fistule dans l'oesophage s'est fermée.

(cet examen n'est pas une "opération", comme souvent considéré, c'est un examen invasif; on rentre dans le corps mais sans chirurgie. Sur le cas d'Eva, il dure - et ainsi l'anastésie générale - de 45 minutes à 2heures maximum)

L'évolution de l'état d'Eva est très LENTE depuis sa grande chirurgie en mai 2012 puisque la reconstruction de l'oesophage et l'ablation d'un lobe pulmonaire étaient très délicats. Celà, nous le vivons bien; c'est comme ça.

Or, j'aperçois avec douleur et regret, que l'équipe médicale est inexistante quand il s'agît d'accompagnement des faits "annexes".  Exemples: Eva souffre de reflux / Eva se réveille 4 fois par nuit pour tousser et cracher (et hurler de mal) / dans la journée elle est 2 à 3 fois pliée en 4 de douleurs thoraciques (qu'aucun médecin nous explique..), à cause de ces maux son alimentation est souvent stoppé; perte de poids, etc.. tout ces maux parallels à son "affection longue durée" sont considérés de façon furtive, voir maladroite par l'équipe médicale spécialisée. Ils accompagnent par un protocole sous forme d'un "planning" d'examens; endoscopies/scanners/radios/togd's...en vue de contrôler la suite de la chirurgie et sa dose journalière de nutrition entérale est également minutieusement étudiée.

MAIS, est-ce que quelqu'un peux juste m'expliquer où est l'élément cohérent.... l'oreille qui entend... le BAC+10 qui capte de façon GLOBALE  les problèmes quotidiens récurrents d'un patient afin d'assurer une guerrison complète?

Proposition d'une maman exténuée:...dans les écoles de médecine...rajouter la matière ;              "Ouverture d'oeillères"    

 

 

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                                                               Surprise  pour Eva :Ballade en chiens traineaux dans le Vercors.

 

 

Mercredi je ne sais pas le combien janvier: Nous sommes à Lausanne, Eva et moi-même maman, pour une endoscopie effectuée ce matin et un scanner de contrôle fait lundi. Le résultat du scanner m'a été transmis par Pr Reinberg, hier dans la matinée.

Impreigné d'un mal-être visible, le chirurgien me dévoilait son grand pesssimisme quant à l'état du lobe supérieur droit et me faisait part de sa conclusion ; d'enfin faire cette lobectomie (le lobe moyen de son côté droit est nécrosé; ne fonctionne plus et est menacé d'être prélevé depuis quelques mois maintenant) avec la triste conséquence qui serait..d'y perdre l'oesophage (puisque le "terrain" est trop oedèmé...).

Alors, j'écoute. Je prends. Je digère.J'imagine le processus qu'on connaît (trop bien); les lits au Soins Intensifs, la peur au ventre, la peur tout court, etc.

MAIS; ce matin, après l'endoscopie (ablation d'un stent oesophagien et remplacement d'un stent à la taille d'Eva) ce même Pr Reinberg vient me voir, entre Eva et son prochain patient au bloc opératoire, avec comme support une brochette d'images endoscopiques (c'est une camera qui passe par les voies digestives ou/et aériennes), il m'exclame que l'oesophage est plutôt bien et que la prochaine endoscopie est prévue dans 2 mois. Je demande; "Et vous ne pensez plus à cette opération alors?" Il dit  "Non".

Voilà.

C'était une épisode "chair de poule" de la série "La vie d'Eva".

 

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                                                                            Le lac Léman à Lausanne

 

 

Jeudi 16 janvier: Je viens de rédiger un texte qui exprime une sensation veçu

                             en quelques secondes,

                             or nécessitant des mois, voire une vie,

                             pour digérer son bouleversement.

 

L'echo d’un souvenir.

Il était une fois…

Un instant d’enfer. Un coin dans une pièce. Lit 215. Son corps immobile.  Je deviens muette, muette de tous mes sens. Je suis éjectée dans un lieu que j’ignorais ; les abords de la vie. L’ultimatum. Les berges du fleuve. Je coule. Elle coule. Coule-t-elle ?   La seule  lumière celle des machines de toutes formes qui gravitent  autour de son lit. La seule respiration, celle d’une énorme boite qui ouvre sa gueule en cherchant la bouche d’Eva comme proie. Il la maintient en vie.  Je cherche le sol sous mes pieds.  Je n’existe plus ; ma fille flotte entre la vie et la mort. Un tourbillon de fils, de tuyaux m’aspirent. Les tubulures opaques et transparentes prolongent son petit corps, reliés aux tours de boites de couleurs inconnues. Un instant le temps s’est arrêté. Son existence suspendue à ses machines, ses artères en plastique qu’émergent d’elle. Mon existence cesse pendant ces 10 secondes. Tout est sans lumière, le son des machines n’est plus que vibration au creux de mon ventre. Je m’approche. Je marche au ralenti. Je suis poussée par une masse de filaments ou par mon instinct de survie.  Mon corps lourd comme un navire s’ancre enfin, se pose dans le fauteuil. Je m’écroule. Je prends sa main. Je revis. Lit 215. Ma fille.

 

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Jeudi 16 janvier: Nous partirons dimanche au CHUV à Lausanne pour des examens et une endoscopie, pose de nouveau stent oesophagien prévu le mercredi.

Le cas de prise en charge exceptionelle d'Eva en Suisse passe tout les 6 mois par une commision d'experts. Ayant déposé la demande en octobre (bien qu'ils m'ont contacté pour signaler qu'il était trop tôt), et re-déposé fin novembre, je viens d'avoir  une confirmation par téléphone, ce matin. Pour une fin de droit au 31 décembre 2013... l'hospitalitation étant dans 3 jours....

 

Mardi 14 janvier: Depuis 2 nuits Eva ne souffre plus de ses maux thoraciques. Pourtant le traitement d'antibiotique s'est arrété et les séance de kiné respiratoires ne sont pas plus important qu'avant.  Les nuits aux repos, l'âme apaisé. 

Mardi premier janvier 2014: Après 3 jours en famille Eva peinait à marcher 3 pas sans assistance, elle hurlait ces piques de maux thoraxiques jour comme nuit. L'équipe à Lausanne nous accompagnait  par distance à l'aide de mails question-réponse. Néanmoins il fallait deviner qu'Eva "allait bien"; eh oui... pas de signes alarmant d'infection par des symptômes de fièvre par exemple. Le 26 décembre nous avons appelé; "Nous arrivons avec Eva, elle ne vas pas bien; y a t'il de la place?" Arrivés au CHUV de Lausanne à 15h. La brochette de procédure classique; la radio montre des poumons dégradés.

Tout les présents de Noël ne peuvent pas rendre la santé à ma fille.

Après un traitement kiné-respiratoire appuyé et des antibiotiques, Eva est revenu, plus droite, sourire espiègle aux lèvres, le lundi 30.

 

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                                                                                         " Vive le vent"

 

Lundi 25 novembre: Aujourd'hui un des blocs opératoires au CHUV de Lausanne était prévue à la journée (!) en vue d'opérér Eva. A l'oesophage, à la trachée et à un de ses lobes des poumons.

....Elle dort paisiblement dans sa chambre à la maison... (bon, OK elle porte une VNI, sorte de masque de pilote de chasse, et elle a des tuyaux qui la nourrissent) après une belle journée à l'école, des lumières aux yeux!

Et pourquoi elle ne se fait PAS opérer?... parce que nous avons observé, reporté, discuté, équilibré, communiqué, douté, beaucoup douté,  écouté, attendu et décidé... Le corps médical et nous, les parents...

 

Samedi  23 novembre: Rentrées depuis hier soir.....  

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 Jeudi 21 novembre: Depuis le mois d'août Eva n'avait pas passer une nuit aussi PAISIBLE...pas un brin de quinte de toux, de crachats ou de malaise...en tant que maman, je revis!!  Tandis qu'Eva subis un peu la nutrition "express-intéstins", mais le lit d'hôpital est là pour ça: repos, dessins, Paillette en playmobil, pingouin piqué de paillettes... cours indivilduel après la séance de peinture sur soie, enchaîné par une séance de psy et kiné et entre deux activités une ballade ( à potence) jusqu'à la salle de jeux.

Le retour à la maison est prévue samedi. Si tout va bien.

 

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                      L'équipe de la salle éducative et petite fête improvisée par les clowns pour les 9 ans d'Eva.

 

 

 

Mercredi 20 novembre 12h45: Stent en place, fistule bouchée, Eva va bien, un peu au ralenti. A présent il nous faut, à l'aide d'un planning établie par les nutritionistes, attendre comment Eva tolère sa nouvelle façon d'être nourrie, c.à.d. par sonde qui part directement dans les intestins, pour éviter que "ça monte" et il nous faut surtout de la patience pour vérifier si la fistule se cicatrice et reste close!!!

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 à gauche; le stent dans l'oesophage. à droite image en "coupe" de l'oesophage et la fistule qui correspond avec la trachée

 

 

 

Comme toujours, comme tous les jours, c'est une histoire d'adaptation, d'accepter que nous ne savons pas demain, mais assurer que nos gestes accompagnent pleinement le présent.

 

 

 

 

                                                     Quelques impressions de la vie d'Eva à l'hôpital :

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Mercredi 20 novembre: 7h25. Lausanne, Suisse, chambre 121 en pédiatrie chir.  Le lit pour déscendre au blocs opératoirs est prêt. C'est "juste" une autre, une nenième endoscopie avec pose de stent, collage et pose d'un nouvel "appareillage" de nutrition entérale cette fois.  Mais le résultat du collage de la fistule sera déterminant pour l'avenir.

J'avoue. J'ai peur.

 

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Mercredi 13 novembre: Resultat NEGATIF : la fistule ( trou, correspondance) oesophago-trachéenne a été détectée lors de l'endoscopie de ce matin, au CHUV de Lausanne. Dans la foulée une réunion pluri-disciplinaire a été organisée, le papa d'Eva arrivant de chez nous tout juste à l'heure.

3 formules nous ont été proposées dont celle d'une chirurgie importante (colmater la fistule avec un lambeau musculaire) qui est d'ailleurs prévue depuis mi-octobre (mais personne a envie d'y aller..), une où l'on supprime l'oesophage, le sortant du cou à l'aide d'une poche, en attendant un avenir meilleur... et une formule plus douce qui envisage une sorte de prévention d'élargisement de fistule qui, en faite, ce serai fabriquée suite à une oppression à l'entrée d'une partie trop étroite de l'oesophage. Pour celà ils poseront une prothèse avec l'objectif d'éviter cette accumulation de salive et liquides alimentaires et ils colleront la fistule. C'est cette dernière qui sera réalisé, à priori mercredi prochain.

Voilà.

Le papa est reparti travailler. Eva a la forme et est ravie de sa nouvelle BD.

C'est parti pour un planning semaine-maman/weekend papa, skype avec la grande soeur et  grosse photo de Paillette accrochée au mur et ...une bonne paire de jumelles (pour scruter l'horizon)....

 

 

Samedi 2 novembre : un mail de Pr Reinberg nous confirme notre supposition; examen pour vérifier si la fistule y est, ou pas, le  mercredi 13 novembre. Et entretemps Eva profite de la vie et de sa grande soeur malgré le  "trop plein" de l'oesophage , qui s'est bien serré depuis - et des nuits difficiles.

Je demande à recevoir par mail des clichés des dernièrs examens pour que l'équipe dans l'hopîtal de proximité puisse avoir un minimum de données médicales sur d'état des poumons d'Eva - et surtout pour éviter une surcharge de rayons radio - Résultat : je m'exaspère sur la lenteur de la communication avec les medecins....

 

                                             

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Vendredi 18 octobre: Quelques jours après l'annonce - par courrrier postal - d'une date pour l'opération chirurgicale, les symptômes de fistule (une toux particulière) se sont éstompés et ont disparus, à notre grande stupéfaction. Donc; vie de  yo-yo à go-go... je sors ma casquette de gestionnaire medico-presto-mama-illico en le signalant à Pr Reinberg. Je note: "... de ce faite, nous pouvons suspendre l'opération..."

C'est bien beau d'être parent aguerri mais quelle épreuve d'attendre...le lien! Une petite endoscopie (j'attend une date pour celle ci!) pour verification  et...au suivant!

L'opération était proposée au 25 novembre; 2 mois après détection de la fistule, sachant que les voies respiratoires d'Eva receptionnait le volume de salive quotidienne .... 

                                                                   ashley

Samedi 5 octobre : pas de nouvelles de l'équipe des spécialistes du CHUV à Lausanne... Vivre avec l'attente, le doute, la crainte... Heureusement qu'Eva s'est réjouie à son atelier de théâtre et son cours de piano ! Ca m'apprend..l'instant précieux..du présent.

Mercredi 2 octobre : Partir à l'hosto..pas partir......??

 

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Dimanche 29 septembre:

Eva va bien, dans sa tête. A peine arrivées de l'hôpital vendredi soir, elle a souhaité aller au concert des Guirlandes, groupe de musique local qui.nous  a soutenu lors des Soirées de soutien. Elle a dansé, chanté. Alors, j'ai souri, mon coeur aussi, et j'ai compris beaucoup de choses.... 


"La peur est sans cause. Elle est imagination et elle bloque tout comme un piquet de bois peut bloquer une porte. Brûlez ce piquet." Albert Einstein.

 

La peur est projection de ce qu'on connaît; du passée. Maintenant c'est maintenant. Demain sera demain.

 

 

Jeudi 26 septembre: Vous marchez tout doucement. Tranquillement vous avancez afin de bien regarder autour de vous, de sentir le moindre petit tremblement et sortir les bouées de secours dès nécessaire.

Puis arrive le moment où un gros élastique vous revient - en plein élan - dans la figure.

Hier, à 11h30, après l'examen à produit de contraste (qui concrétise l'état d'étanchéité - entre autres- du circuit digestif), Pr Reinberg est venu annoncer qu'une fistule oesophagéo-trachéenne est détectée. Après concertation des pneumo-spécialistes avec l'équipe de chirurgiens une date de reprise chirurgicale sera proposée et celà dans le mois à venir.

Et le cauchemar continue.

 

 

Mardi 24 septembre: Retour au 11ème étage pour un bilan "clinique" d'Eva avant les broncho- et oesophagoscopies prévues demain.

 

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Dimanche 25 août: La vie d'Eva: Un sourire, une sonde par ci, par là,, un bout de crêpe... une quinte de toux... crachat de crêpe, un puzzle, "t'as perdu 500grammes", une caresse à Paillette, la chiènne et un départ pour Lausanne avec Gil le taxi-man, les chirurgiens? "nous sommes très contents que l'oesophage d'Eva est rectiligne et se porte mieux que la dernière fois."..alors on danse.


Jeudi 11 juillet: Depuis fin mai Eva est allé 2 fois au CHUV pour des dilatations de l'oesophage. Un déclic s'est fait. Quand un aliment ou un liquide ne "passe plus" Eva persiste... elle a compris qu'il est question de ré éduquer ce nouveau oesophage, et non d'u oesophage caduque.

Une nouvelle étape a commencé. Malgré des poumons -toujours- faibles, des multiples traitements et une santé à guetter "comme du lait sur du feu", Eva re-vit.

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Mardi 28 mai: QUELLE FETE!!

Merci à tous de votre présence, votre solidarité et empathie. Les dons récoltés serviront -entre autres- à subvenir aux déplacements à Lausanne pour les hospitalisations fréquentes d'Eva, et ce pour les mois à venir.

Merci aux groupes de spectacles vivants, aux équipes du village de Peyrins et les soixantaine de bénévoles d'avoir donnés de votre temps et votre énergie!

 

 

Samedi 25 mai:

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Vendredi 24 mai: Je pense à tous les parents d'enfants gravement malade, menant une vie en parallelle à la vie normale, étant coupés - parfois- de cette vie, de leurs autres enfants (parfois petits), de leur couple et de leur travail... Et je penserais à eux, et leur gamins dans les services pédiatriques, pendant la soirée de soutien pour Eva.

 

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MERCI à mes amis.

Hommage à l'amitié lors de cette fête; sans elle, toute cette mobilisation n'aurait pas eu lieu!

 

Petit clin d'oeil aux fantastiques intervenants de la soirée, avec ce souvenir inoubliable lors de la Soirée en mai 2012;

"Let the sunshine", par les Guirlandes - spécial dédicase pour Eva, qui sortait tout juste de son opération...à regarder jusq'au bout!

 http://www.youtube.com/watch?v=tAM2GShyFhA

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Jeudi 23 mai: J-2 pour la Soirée de soutien pour Eva! Petit info; la fête se fera au village de Peyrins. L'effervesence se sent...
Eva se porte bien, va à l'école et prépare sa plus belle tenue pour la Soirée...

 

Lundi 21 mai: Eva dort sans tousser, sans reflux et mange des crêpes, des terrine de viande et de la glace!

La Soirée de Soutien s'approche. Réunion à J-3 pour consulter la météo de samedi soir... ( + de détails dans la rubrique Soirée de soutien)

                                                   

 

Jeudi 16 mai 11h: Jamais Eva a regagné  sa chambre si précitement après une endoscopie (et une anasthésie générale)! Verdict: " L'oesophage est magnifiquement rectiligne, mais sera jamais comme un oesophage normal, nous sommes heureux de constater son état respiratoire en très bon état ce matin, cependant, son état pulmonaire est une bombe à retardement"....

Remballage, contrôles divers..et on rentre à la maison!

Jeudi 16 mai: Il pleut sur Lausanne. Bientôt Eva descend au bloc opératoire pour son contrôle endoscopique de l'oesophage. J'attend le kiné pour parler de l'état de son poumon droit. Hier, le mot "abblation du lobe moyen" a re-apparu dans la bouche du médecin...

Tout à l'heure les nuages se lèveront pour laisser place au lac et l'horizon ciselé des montagnes.

 

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Samedi 11 mai:  Il y a un an exactement il a fallu 15 heures pour reconstruire un nouvel oesophage à Eva, prélever un des lobes pulmonaires très malade et extendre un muscle dorsal en but d'éviter un récidive de fistule broncho-oesophagien.

Aujourd'hui, Eva est toujours nourrie à 98% par sonde gastrique et un autre lobe pulmonaire menace à nécroser.

L'équipe sur Lausanne est très spécialisée mais elle me donne l'impression de ne plus pouvoir suivre...eux aussi.

 

C'est comme l'histoire du champ de blé qui poussait autour de ce seul brin avec une racine empoisonnée, mais venant de si profond sous terre, qu'aucun agriculteur parvenait à le soigner, ce brin de blé. Alors, ce brin là, apprenait à puiser ses forces dans d'autres éléments, vivait d'autre nourriture que la nourriture des copains brin de blé normaux; exhalait le meillleur comme le pire; mais comme il souffrait, il apprenait à apprecier et remercier chaque goutte de pluie, chaque rayon de soleil, chaque sourire, chaque souffle de vent. Et son poison devenait source de bonheur, pour tout les brins de blé, lui inclus, le champ entier, et puis les autres champs, d'horizon en horizon, couvrant la terre entière d'humilité et de bonté.

 

Il n'est - pour moi, maman d'Eva - même plus question de patience, il est question d'accepter ce qu'il est. Et aimer. C'est tout.

 

                                                    Khoa_Le

 

 

 

Mercredi premier mai: Aujourd'hui cela fait une semaine qu'Eva est rentrée de l'hôpital et les choses ne sont pas simple. Même moi je n'y comprend plus rien par moment.

Le 24 avril - il y a une semaine -  elle passe en salle opératoire pour une dilatation de l'oesophage et depuis aucun aliment, ni du liquide atteint son estomac sans qu'elle toussotte et recrache, sans parler du malaise que cela provoque en elle et l'apréhension à chaque "repas". Un reflux est plus important que d'habitude - allez comprendre pourquoi ça monte de bas en haut mais pas de haut en bas! - suite auquel sa nutrition entérale devient impossible la nuit (remontées-toux-risques de "bronchorespirations").. .conclusion; sa dose quotidienne calorique a diminuée de 30%, elle perd du poids et nous ne pouvons rien y faire!

Rajoutez à tout ça un bon virus responsable de maux d'estomac, pic de fièvre jusq'à 40° et depuis cet après-midi le torse couvert de boutons rouges. (petit passage (obligée) à l'hôpital avec, au bout de 4 heures,"aucun signe alarmant" pour l'équipe de proximité comme pour Lausanne...)

Sinon Eva danse sur la table basse du salon et cueille des fleurs. Ce n'est pas forcément signe d'une "superbe pèche de vivre et de force", c'est juste que lorsqu'elle se sent en forme - et ce n'est pas souvent - elle semble se comporter comme la plus part des filles de son âge.

 

                                                   Fillipov

 

Un de mes Leitmotif préféré est; "Apprenons à danser dans la pluie au lieu d'appréhender l'orage".

Aujourd'hui, je ne trouves plus l'énergie pour chausser mes chaussons de danse alors, j'appréhende l'orage...

 

 

Mardi 23 avril:  Et si ce ne sont  pas les poumons, c'est l'oesophage qui bloque... Eva réside dans une chambre à plusieurs enfants malades; celà peut être intimidant mais peut aussi apporter une solidarité entre malades. Elle profite de la présence de son papa.


Vendredi 19 avril: Trois changements de programme en 3 jours... normal quoi...Eva reste pour des séances de kiné très concentrées sur sa situation pulmonaire. Peut-être rentre t'elle lundi, peut-être mercredi...

Et la maman part, et on se dit au revoir, et les paysages des Alpes défilent devant mes yeux comme un pied de nez à l'atmosphère si hérmétique de l'hôpital.

Et le papa arrive, emportant petites culottes, cahiers et crayons de couleurs et le coeur plein à craquer d'amour pour sa fille.

 

Mercredi 17 avril: Ce matin, le stent dans une des bronches - menant au lobe moyen du poumon droit d'Eva - à été enlevé, suite au résultat d'un scanner (pris lundi) qui montre des poumons... en mauvais état, malgré percussionaire et malgré cette tentative de stent...La peur m'a envahi pendant quelques heures pensant à une déduction de la situation; Ils vont quand même l'opérér...   Pr Reinberg vient me solliciter dès qu'un résultat s'édite, dès qu'une décision est prise. La décision est telle; Eva rentrera dans les prochains jours - sans stent pour "sauver" ce lobe malade, mais avec l'espoir de rebooster ce lobe...sinon....

  

"La peur est sans cause. Elle est imagination et elle bloque tout comme un piquet de bois peut bloquer une porte. Brûlez ce piquet." Albert Einstein.

                                                                     

Dimanche 14 avril: Sortie en ville avec Louann et papa. L'oesophage "s'entraîne" à manger différents plats mixés et..des glaces et des frites!!

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Vendredi 12 avril: "Tu vas au toilette?.. ou tu fais une fugue?" "Je fais une fugue" ...

Contrairement aux idées reçues, Eva aime être à l'hôpital. Elle ne compte pas les jours... Elle se souviens de la tristesse lorsqu'elle était seule pendant deux jours, et je dirai que celà a peut-être contribué à une certaine prise de conscience de sa part; nous aménageons notre vie autour de la tienne, Eva. Je ne te le reproche pas mais, à 8 ans et demi, il est bien  de "comprendre", à ta dimension des choses, avec les nuances de ton ressenti.

Suite du scenario dramatique de mercredi; Eva est en forme, elle danse sur la musique de sa playlist. Tout à l'heure vient une pédopsychiatre, lundi un scanner est prévu et mercredi un "petit" passage au bloc opératoire pour aller voir si ce stent a même oser bouger...

 

Mercredi 10 avril: "Il y a une grande satisfaction mais également un grand danger" a prononcé Pr Reinberg il y a quelques heures en sortant du bloc opératoire. Suite à l'éxamen endoscopique - qu'Eva a subi entre 9h30 et 11h30 ce matin - le stent en place a été remplacé par un stent "sans crochets" (parcequ'il provoquait des granulomes diminuant le diamètre de la bronche) avec comme inconvénient le déplacement de ce petit matériel bloquant ... le système respiratoire.

"Lorsque l'aviateur s'approche de son avion de chasse, ce tremblement de l'intérieur. Lorsque l'animal se fait suspendre dans le vide avant de rentrer dans son container, la peur l'inonde. Lorsque le parent s'approche du bureau du spécialiste, son âme, pendant quelques secondes, s'emballe comme à aucun autre instant."

19h: Un des ORL est venu demander combien de minutes nécessitent pour aller vers un hôpital important le plus proche de notre domicile en voiture, ambulance et en hélicopter...

 

                                                                 Ani_Castillo                                      

Samedi 6 avril: Séance d'art-thérapie pour Eva et si elle se sent; une petite séance de danse africaine par la suite. Mardi nous partons à Lausanne pour une endoscopie (de routine) le mercredi matin. Une petite boite "crachoire" l'accompagne partout...

Jeudi 4 avril : Sur ce gouffre, un pont s'est construit. Puis nous nous habituons à être suspendus, sur ce pont. Depuis samedi il s'affaibli. Et nous nous sommes -aussi - habituer à vaincre ce malaise, à traverser nos peurs, maîtrisant nos gestes et nos observations malgré notre amertume. Eva a du mal à traverser ce pont. Puis nous, à ses cotés, dérappons, tattons, peur du vide, pour suivre, au mieux, cette fine trame qui nous porte. Et si - parfois- nous guettons l'autre rive; la "vie normale"...un pincement au coeur..une quinte de toux, un appel à l'hôpital.;et nous revenons au moment présent. Pour essayer, seconde par seconde de ne pas se laisser apper par l'ouragan.

 

Mercredi 27 mars: Eva se hisse, se dresse, se redresse. Elle a trouvé - me semble t'il - la sortie de ce gratte-cièl de prison. Elle s'ouvre à la vie. Elle parle et joue et tient une démarche comme toutes les filles de 8 ans. C'est le printemps dans chaque cellule d'Eva!

Lundi 25 mars:  Eva est à l'école!

 

Samedi 23 mars:  Petite suggestion patient versus corps médical:

                              Lorsqu'un médecin vous dit A, mais que vous pensez B, proposez lui votre B,

                              à condition d'être emplit de respect et d'humilité.

                              Si il accorde votre proposition, il n'est pas question d'avoir tort ou raison,

                              c'est juste la preuve que les peurs et préjugées peuvent être brisés!

                             

                              LE PATIENT (et son parent) EST PARTENAIRE DE SES SOINS!

Nous sommes au coeur de cette experience; Eva rentre à la maison, avec un stent dans la bronche, au lieu de l'ablation du lobe pulmonaire pouvant coûter son oesophage! 

 

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                                         Eva avec son masque "VNI" ou bi-pab et manucure post anasthésie

 

Vendredi 22 mars : en pleine forme. Nous attendons le feu vert pour  partir...

14h;....plutôt demain. Au programme; ajustement du masque VNI, séances -longues- de repas, aquarelle et jeux de société.

Jeudi 21 mars : Dans notre petite cellule au Soins Continus: bilan post-auscultation de la visite des médecins du matin: à condition d'une augmentation de la saturation (taux d'oxygène dans le sang) ainsi que 2,3 autres paramètres autour de sa VNI (ventilation non invasif)  Eva rentrera à la maison avant ou juste après le weekend. Celà peux provoquer une sentation de soulagement, or, sachiez que lorsque votre enfant est dépendant de soins hospitaliers, il est inquittant -plus que réjouissant- de rentrer à la maison.

Nouvelle: Eva rentrera à la maison avec la seule condition d'avoir, en plus de ses 2 séances de percussion ventilaire, une machine VNI que le chef des kinés du chirped CHUV commande dans la journée...

Nouvelle II: Eva rentrera demain ou dans le weekend.  On crève de chaud, l'air conditionée ne fonctionne pas...


Mercredi 20 mars, 17h: dilatation avec pose d'un stent dans la bronche et lobe moyen réussie! Eva s'est réveillée d'un calme très serein, en respirant tranquille. La belle vie quoi. Pas encore question du temps qu'il faut pour faire refonctionner à 100% ce lobe, ni quand est-qu'Eva peux rentrer à la maison. Mais nous, on est content.


Mercredi 20 mars: Eva est prête pour aller  au bloc opératoire...suspens!!

 

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                                                        Eva au CHUV Lausanne, pédiatrie chir...

 

                                    

                     aujourd'hui 15 mars, ce journal-blog, fête son premier anniversaire!

                               en moyenne 60 visites par jour depuis un an. MERCI !

 


Vendredi 15 mars: Eva va mieux, traitée pour une infection pulmonaire. Sa soeur est près d'elle.      Au cas où  "hospitalisation" rime avec "ennuie"; voici une journée type dans le service de pédiatrie chirurgie:

8h30 reveil - premiers traitements fournis par l'infirmière (qui se présente) et arrivée de maman, papa ou Louann.

9h: toilette (dans le lit, la baignoire de la chambre ou la douche (couloir) si mobilité facile)

9h30: passage médecins

10h -11h: soins kiné dans le lit (machine "percussionaire ventilatoire" 30')

11h30: repas (tout type d'alimentation lisse pour Eva), jeux divers, petite promenade si mobilité facile

12h30- 13h30: enseignement (au lit, 30 à 40 ')

passage de l'infirmière pour divers soins tout au longde la journée (prise de sang, (re)pose d'aiguille chambre inplantable, changement de draps, nutrition entérale, médicaments...)

14h: interventions diverses une à deux fois par semaine de:

 Peinture sur soie/ musico-thérapie/ éducation sportive/ les clowns...(assurées par des associations plus au moins subventionnées par l'hopital)

 ou/et jeux dans l'espace éducative (qui prète aussi tout type de jeux à apporter dans la chambre)

15h-16h: séance kiné au lit et séance en salle de rééducation musculaire, si l'état d'Eva le permet

18h: passage des médecins

17h-19h: jeux divers - film sur l'ordi et arrivée équipe de nuit - parent "rentre" à la Maison des parents

20h: dodo

                                                                  

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Mercredi 13 mars: Arrivées en chambre 217 au CHUV de Lausanne.

Mardi 12 mars: Eva a de la fièvre. La semaine d'école à l'air de se réduire à un seul après midi...Elle s'est endormie sur le canapé. Je veille.

 

Lundi 11 mars: Voici, chèrs lectrices et lecteurs, une analyse "brainstorm" du weekend qu'avons passé Eva et sa famille;

Soleil, grisailles pulmonaires, amour de grande soeur,  c'est la course à la pharmacie, "tu viens te promener?""Non, j'ai mal", rassemblement Tribalatam à midi, minuit 10; "mamaaan,j'ai mal aux poumoooooons", le ciel est d'un bleu printanier, on appelle les médecins à Lausanne, Eva, en danseuse de flamenco, n'oublie pas la grosse seringue de 60, "Tu veux quelle couleur de plumes pour tes cheveux", Rendez-vous à 13h pour récupérer Eva, "Elle a pas sa dose", déguisement et échauffement et top départ pour le défilé du carnaval de Romans, "viens sur mes épaules", des milliers de visages, "Loulou, elle est làaaaa..!", le caramentran prend feu, "ça pique sur le côté", les yeux plein de joie, les oreilles remplis de musique! Elle désature, faut faire quelquechose...!, "Je veux rester jouer..", "Allo, bonjour, c'est la maman d'Eva, vous pouvez me passer le medecin de garde?", Il est bon ton gateau au chocolat, "l'auscultation est bonne, elle est à 110 de fréquence respiratoire", Tu pars quand à Grenoble, Louann?... 

Eva n'est pas à l'école ce matin. Le carnaval nous a tous fait du bien.

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Jeudi 7 mars: La résilience porte ses fruits: Pr Reinberg a répondu à notre demande d'envisager une autre solution que l'ablation du lobe avec conséquences "drastiques éventuelles"... il entend notre appréhesion et en prend compte!!        Opération annulée!

Dr Monnier, (très rénommé spécialiste thorax-pulmonaire. Déjà à la retraite, oeuvrant sur quelques enfants en tant qu'invité) fera une dilatation de cette bronche, seulement par voie endoscopique (examen dite de routine pour Eva) avec une éventuelle pose de stent pour garder cette bronche ouverte.

Eva ira à l'école la semaine prochaine. J'éspère qu'elle garde sa belle énergie, malgré quelques mauvaises soirées de soupçon d'oesophage qui "coince".

Nous partirons le vendredi 15 mars à Lausanne pour entreprendre cette "nouvelle" étape le mercredi 20.

 

Voici mon livre de chevet. Une "philosophie" qui me porte, chaque minute de ma vie,

et grace à laquelle aujourd'hui je suis debout:

 

Le lâcher prise... par Elisabeth Kubler Ross

Le lâcher prise, ce n'est pas se montrer indifférent mais simplement admettre que l'on ne peut agir à la place de l'autre.

Le lâcher prise, ce n'est pas couper les liens mais prendre conscience que l'on ne peut contrôler autrui.

Le lâcher prise, ce n'est pas être passif, mais au contraire tirer une leçon des conséquences inhérentes à un événement.

Le lâcher prise, c'est connaître son impuissance, c'est à dire que le résultat final n'est pas entre vos mains.

Le lâcher prise, ce n'est pas blâmer ou vouloir changer autrui mais donner le meilleur de soi-même.

Le lâcher prise, ce n'est pas prendre soin des autres mais se sentir concerné par eux.

Le lâcher prise, ce n'est pas "assister", mais encourager.

Le lâcher prise, ce n'est pas "juger", mais accorder à autrui le droit d'être humain.

Le lâcher prise ce n'est pas s'occuper de tout ce qui arrive, mais laisser les autres gérer leur propre destin.

Le lâcher prise, ce n'est pas materner les autres, mais leur permettre d'affronter la réalité.

Le lâcher prise, ce n'est pas rejeter, mais au contraire accepter.

Le lâcher prise, ce n'est pas harceler, sermonner ou gronder, mais tenter de déceler ses propres faiblesses et de s'en défaire.

Le lâcher prise, ce n'est pas adapter les choses à ses propres désirs, mais prendre chaque jour comme il vient et l'apprécier.

Le lâcher prise, ce n'est pas critiquer ou corriger autrui, mais s'efforcer de devenir ce que l'on rêve de devenir.

Le lâcher prise, ce n'est pas regretter le passé, mais vivre et grandir pour l'avenir.

Le lâcher prise c'est craindre moins et aimer davantage!

 

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Mardi 5 mars: C'est le quatrième jour qu'Eva est rentrée de l'hopîtal. Pendant sa séance de "percusionnaire ventilateur" de hier soir, il me semble qu'elle a du respirer "de travers"; nuit perturbée, nutrition éntérale stoppée. Mental hanté. La galère quoi.

Ce matin elle est en forme... Pas de température, moins de "ronronnement" (lorsque les voies digestives et respiratoires s'entremêlent...) et un grand sourire! J'ai espoir que ces 10 jours de bon humeur, d'éclats de rires, de jambes qui tricottent et d'esprit vive se prolongeront. Que c'est juste un petit nuage d'amertume, un mini- KO dans le ring, pour nous rappeler que nous sommes -toujours- au coeur du batail.

Hier j'ai transmis par mail à Professeur Reinberg, l'envie du papa d'Eva et moi-même, d'envisager une autre solution que cette chirurgie "ablation du lobe" qui nous semble porter tellement de risques. J'attend la réponse. Tout à l'heure Eva ira jouer, rejoindre des enfants en bonne santé, pour partager et respirer de la bonne air de campagne. Quel bonheur.

 

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     .

 

Lundi 4 mars: Je monte sur le toit, sur les plus hauts plateaux du Vercors, pour crier aux medecins qu'éventuellement auriez-vous tort? Je reviens à mon calme intérieur et entend respirer en saccagé Eva, tel une jeune bête que l'on contrarie. Avant de prendre sa température, je souffle. Pas le temps de faire monter cette larme; c'est le temps de gérer l'imprévisible; le monstre qui nous guettais juste derrière le coin, est revenu.

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Vendredi 1 mars: Les valises sont faites. Eva est contente de rentrer à la maison...pour 12 jours, dont une semaine de vacances scolaires, au programme stage de Loisirs chez Terre à terre où Eva se sent très à l'aise et peut créer, jouer, partager... et 2 petits jours à l'école. Le 13 mars Eva est attendu au CHUV pour des préliminaires à l'opération chirurgicale du lundi 18 mars! Information donnée par le professeur Reinberg ce matin. Malgré l'amélioration de ces fonctions pulmonaires que ce "geste" procurera, ni nous, ni le professeur ont envie "d'y aller". C'est comme ça.

Mardi 26 fevrier : Belle journee avec ma fille â l'hopital. Bouquet final: en attendant la décision et une date pour la suite (chirurgie a un des lobes pour éviter les surinfections récidives) Eva rentrera a la maison¨!

Lundi 25 février, 13h30 : Séance de sport avec une  des animatrices de la Foundation pour enfants malades. Au programme; flechettes et se lancer la balle, sans oublier la marche (dynamique) dans le couloir. Au moment où j'écris Eva est en compagnie de Sylvie, l'enseignante, en revisant les tables de multiplications et par la suite nous ferons des jeux de société, elle ira en salle de jeux faire de la peinture et nous irons peut-être faire un tour en bas!

Demain 8h endoscopie dans les bronches et l'oesophage. Pr Reinberg n'a aucune idée de la date pour l'opération.

 

Dimanche 24 février: Arrivée au 11éme avec seulement des petites "lunettes" d'oxygène, une perf et son lait en continue. Dimanche en famille.

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                                                  Non, ceci n'est pas une photo de cabine, mais de lit au SIPI entouré du rideau d'intimité!

Vendredi 22 février: Eva sera transférée au 11ème étage, le service Chir-ped où elle est habituellement suivie et hospitalisée. Les medecins sont très satisfaits de son rétablissement si rapide en peu de jours. Celà est un atout, gigantesque, pour assurer la convalescence de la prochaine opération qui attend Eva...Sa force est un renfort pour notre moral aussi.

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                                              Le gros copain doudou Wolf d'Eva qui l'accompagne partout et qu'Eva soigne...

 

Jeudi 21 fevrier: Eva va beaucoup mieux. Transfer dans un autre service prevu pour les prochains jours. (pas de e et de a accent sur le clavier de la Maison des parents d'ou j'ecrit cela¨!) Nous avons rit, decouper des couronnes d'emperatrices en papier, fait le jeu du "petit bac", creer des marionnettes de gants steriles, fait des puzzles...tout ca sur les 3mcarre de son lit au SIPI dans un nuage de bipbip d'enfants souvent intubes, transfuses, de blouses blanches et vertes aux alures tres humbles qui clignotent "espoir" 24h sur 24.

Mercredi 20 février : Radio pulm de ce matin largement mieux. Eva a fait un dessin ce matin d'un chien super-heros. Elle a eu une larme au yeux en exclamant le nom de Paillette; il faudrait que j'emporte une photo d'elle pour placarder autour de son lit. Il est midi, après dessins, radio, lavage, jeux de devinettes, on attaque notre deuxième film.

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                                                               Maman et grande soeur devant le SIPI (soins intensifs ped)

Mardi 19 février : Emplacement 5 dans la salle 08 aux Soins Intensifs Pédiatriques du CHUV de Lausanne. Eva souffre d'une fréquence respiratoire très élevée du à une surinfection de tous son capital pulmonaire et celà depuis samedi. L'endoscopie prévue pour aller voir une  fistule filigrane suspecte par le radiologue et plutôt contestée par le chirurgien...et un "lavage" bronchique sont repoussés à la semaine prochaine. L'organisation de la lobectomie sera mis en place àprès ces étapes.

Eva est très lucide, à peine médicamentée, pas sédatée du tout. Elle a besoin du VNI, un masque impréssionnant que souffle, ventile et oxygène sous pression et qui prend beaucoup de son visage et de son champ de vision, ce qui exclut à Eva de manipuler et restreint pas mal ces occupations. Nous regardons des films ensemble, elle écoute parfois de la musique sur le MP3 que sa soeur lui a prété, nous faisons des devinettes et si il y a connection internet elle peut aussi faire des jeux.

Ingrédients pour réussir sa journée au SIPI avec son enfant malade: lâcher prise, espoir, un rayon de soleil et amour.

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Vendredi 15 février 2013: Journée type d'Eva à l'hôpital; 8h préparation pour le bloc opératoire. 9h transfer au service "endoscopie pédiatrique". 9h15 bref entrevue de l'ordre du jour avec le professeur Reinberg et l'anasthésiste. 9h30 accompagnement jusq'à la table opératoire avec une petite séance de sophrologie de ma part, Eva s'endort dans mes bras conclue par un "à tout à l'heure" à l'équipe. 11h30 sortie du bloc avec un bilan par le professeur même sur le déroulement de l'examen et le diagnostique d'Eva.

 

Son état étant fébrile, Eva a été transférée aux Soins Intensifs Pédiatrique. Celà provoque toujours une sensation désagréable  de subir ce service malgré une superbe équipe sur place. Que son enfant va très mal, on le réalise souvent que quelques heures ou quelques jours plus tard, parfois pas du tout! On le vit comme une normalité, ou une fatalité, parce que l'amour pour son enfant - et surtout dans ces moments là- est plus fort que tout, parfois plus fort qu'à tout autre moment jusq'à présent dans sa relation avec  celui-ci!

 

Aujourd'hui le diagnostique est catastrophique; Eva doit subir une lobectomie, c'est à dire l'ablation du lobe moyen qui s'est fermé suite à l'opération de l'année passée et celà va problablement abîmer son -nouvel- oesophage! (qui depuis hier se montre assez satisfaisant)!

 

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Jeudi 3 janvier 2013: Quel début d'année! Pour une 20éme endoscopie, depuis la grande opération en mai dernier, nous arrivions à Lausanne la veille. 7h30 bain à la Bétadine. 8h30 Eva est toute prête sur son lit aux draps archiblancs vetue d'une "blouse pour le bloc" quand Pr Reinberg rentre dans la chambre.  "Madame, je vous avez dis d'apporter l'original du papier du prolongement de la prise en charge de la sécurité sociale française, et vous ne l'avez PAS. Dans ce cas je ne peux PAS opérer votre fille aujourd'hui". Et en bonus: "Et je suis encore moins content du constat qu'Eva a perdu 1 kilo". Là dessus j'essaie de rester calme et humble face à cette situation plutôt inattendue et j'amène quelques réflexions qui me reviennent en pleine figure comme une balle de tennis vengée. Une fois la horde médicale sortie, je m'écroule. Bienvenu au monde inpitoyable des cliniques universtaires ou encore du Club " j'ai un patient qui dérange et l'orgeuil qui flanche".

 

                            

 

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                 Pendant la semaine d'hospitalisation du 22 au 28 décembre, visite du..Père Noël de Bertrand- à la guitare- et Jean-Yves

 

 

 

                                                                        

Depuis mars 2012 j'ai décrit les journées pré et post opératoires d'Eva à l'aide de ce journal "de bord". Vous pouvez vous plonger dans notre vécu depuis le bas de la page.

Aujourd'hui, 19 juillet, ma fille Eva, aujourd'hui 7 ans et demi, n'est PAS sortie d'affaire... Juste après sa sortie définitive du 6 juillet nous étions à la mer -chose promise à Eva depuis l'opération - lorsque subitement son état a voulu une hospitalisation d'urgence! Au bout de 8 heures de route; retour en Suisse, multiples examens et un bilan pas trop catastrophique...Nous rentrons aujourd'hui à la maison. Eva avec sa petite pompe de nutrition entérale sur le dos. Nous ignorons comment ça se passera à la maison.

Nos jours sont remplis d'un mélange étrange d'apréhension et de bonheur. Il faut s'y faire, et pourtant, on croit "s'y habituer"; c'est tout simplement l'accompagnement d'un enfant à la santé fragile. C'est dur.

                                                         

                                                                                                      

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           Vous avez bien vu; ce n'est ni un médecin, ni un infirmier, mais bien un MUSICIEN aux côtés d'Eva! Merci Laurentius!!!

 

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                                               Laurentius et Sylvie , l'enseignante de l'école du CHUV.

 

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                             Aujourd'hui mercredi 27 juin je mets fin à cette partie du journal.

Son objectif étant le suivi de l'hospitalisation d'Eva en vue de cette troisième chirurgie à l'oesophage éffectuée le 11 mai ici, au CHUV à Lausanne.

MERCI à toute l'équipe du SIPI et pédiatrie chirurgie du CHUV de LAUSANNE. Un ENORME merci à Professeur REINBERG, que Eva nomme tonton!

Mon défi a été levé et le BLOG continuera à faire connaître l'ATRESIE d' OESOPHAGE à un large public, de personnes étrangères au monde handicap, mais aussi aux proches de patients de TOUT AUTRES TYPES de maladies chroniques, rares, porteurs de malformations et d'handicaps.

Que cette rubrique JOURNAL - rédigée par moi, maman...- puisse faire dés à présent partie de "L'histoire d'Eva" et que les hauts et les bas de ce parcours puisse donner espoir et briser la solitude à d'autres personnes dans l'apréhension de la maladie.

Que le blog en soi puisse apprendre l'humilité du monde des enfants malades et qu'il puisse, en final, contribuer à une prise de conscience - que Eva et ses proches ont pu expérimenter dans les services de pédiatrie au CHUV de Lausanne - du LIEN enfants-parents TELLEMENT necéssaire lors des soins éffectués à l'hôpital, et ainsi, de la PLACE DU PARENT lors du suivi et du soin en bonne entente avec les professionnels de la santé!

Merci à tous les fidèles lecteurs-lectrices de ce JOURNAL! Vous pouvez désormais parler de cette malformation et ses traitements ayant veçu de très proche toute l'évolution d'Eva depuis son hospitalisation à Grenoble en février. Merci d'avoir passé ce témoinage à votre entourage! Peut-être que cette sensibilisation fera progresser la prise en charge de l'enfant malade dans les hôpitaux français. Pour le bien-être de nos enfants, et de notre société!

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Mercredi 27 juin: Malgré une apréhension pour l'endoscopie -sous anasthésie- de demain et un ras le bol du milieu hospitalier, nous touchons à la fin de cette longue période d'hospitalisation (142 jours) et Eva marche, respire, (sourit et rale) sans aucune aide artificielle. On peut dire que le plus important est fait: enfin un oesophage qui a l'air de marcher et des poumons sains!

En rentrant à la maison Eva sera encore en "convalesence"; c'est à dire que ses poumons ont besoin d'exercice (après avoir été malade pendant très longtemps) et pour ce qui est la nutrition; elle ne pourra pas se nourrir entièrement par la bouche tout de suite, tout simplement parce qu'elle n'a jamais manger normalement et parce que son oesophage est tout neuf, mais aussi très biscornu, et qu'elle a un estomac qui peut actuellement contenir ce qui rentre dans une cuillère à soupe! Une petite pompe l'accompagnera pendant quelques mois pour couvrir la première étape du programme; d'abord par les intestins (avec une sonde spéciale), puis à partir de demain on "croisera" avec la nutrition énterale par l'estomac (par les seringues de "lait", comme elle a l'habitude de faire depuis ces dernières années) en simultané avec une reéducation de nutrition orale, pour enfin progressivement laisser les sondes et les pompes et ..manger que par la bouche!!!

 

                                                                                                                                                                   

                                                        

          

Mardi 26 juin: Commencant avec les nouvelles positives; La sortie de l'hôpital  définitive est prévue pour la fin de la semaine prochaine, la nutrition par la bouche reprendra à partir de vendredi et toute préscription du suivi thérapeutique, matériel et médical a été programmée lors d'une réunion pluridisciplimaire cet après midi. Par contre l'examen de ce matin a encore montré un petite fil filigramme comme lors des 2 TOGDs précédents. Il s'est éstompé et jeudi Pr Reinberg ira voir "à l'intérieur" si son avis perdure: qu'il s'agit d'un petit repli et non d'une fuite. Nous avons hâte que cette suspension vient à sa fin...Eva a FAIM!!

A part ça, Docteur Eva a opéré Dimanche, le petit chien des clowns. Docteur Nana et Dr Toctoc ont assisté à l'évenement.

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                                                           Moment de grace avec Béatrice l'art thérapeute

 

Lundi 25 juin:  Eva parcourt les couloirs avec aissance et motivation; le passage à la maison a fait des miracles! Une vraie championne pour avoir importé les super exercices de la WI dans l'hôpital!

Demain 8h c'est le TOGD qui va déterminer la fin de cette longue hospitalisation! ...

                                                                  

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Samedi 23 juin:          Le weekend des retrouvailles!!

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                                     Plus que 3 kilomètres parcourus en vélo par la WI...! Super la réducation musculaire!

 

Vendredi 22 juin: 13h Départ du CHUV de Lausanne. 16h25 arrivée à la sortie de l'école d'Eva à Peyrins, 16h35 danse par les élèves du CM2 pour Eva. 17h arrivée à la maison. 19h retrouvailles des copains, copines: jeux, déguisements, danse...Le corps d'Eva reprend plaisir à bouger, tout en douceur. 22h Eva retrouve son lit... la dernière fois c'était un soir en février... Bienvenue (à la permission) à ta maison Eva!!

 

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Jeudi 21 juin: Maman et grande soeur se croiseront sur les quais de la gare à Genève tout à l'heure! Papounet arrive ce soir. L'infirmière me montre le mélange de substances pour la nutrition entérale (par la gastrostomie) pour notre autonomie pendant la permission à la maison! On arrive Paillette!

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                                          Quand une infirmière devient Styliste capilaire.               Au bain ce matin

 

Mercredi 22 heures: Toute l'équipe apporte les moyens pour que Eva puisse rentrer chez elle pour le weekend malgré la neccésité de 2 séances de "percussion" par jour. Solution; cet outil est disponible en France et nous est prêté pour ce weekend. Eva a fait quelques pas dans les couloirs, mais c'est encore très douleureux. Cet après midi nous avons été présenté par le professeur Reinberg à K, 7 ans, et ses parents. Ils se préparent pour une chirurgie à l'oesophage et celà nous a fait du bien de se parler, se reconforter, échanger sur nos peurs et nos attentes... Nous nous recontacterons! 

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Mercredi 20 juin: A raison de fortes douleurs dans les côtes nous nous sommes réveillées à 5h30 ce matin (depuis qu'Eva est en chirurgie un adulte dort avec elle; nous avons pris congé à la maison des parents). Radio ambulant (c'est à dire le patient reste sur son lit) à 6 heures! J'ai pu profiter des couloirs silencieux en allant prendre mon café. C'est le côté positive. Suite à ce charivari, Pr Reinberg est arrivé à 8 heures dans la chambre pour ausculter Eva; résultat: les séances de kiné respi reprennent l'après midi et pour rentrer ce weekend...malgré une machine spéciale que nous amènerions avec nous, je réserve tout espoir...

Mardi 19 juin: Hé ben, parfois y a des jours comme ça où on s'ennuie, se boude et tout va bien tout de même, mais rien ne va. Et oui. Sinon, les petites pompes pour la nutrition d'Eva par la stomie sont résérvées (ceux d'ici en Suisse ne peuvent pas être utilisées à l'étranger,question s'assurances, donc c'est bien de s'y prendre en avance..), en vue de la permission à la maison ce weekend!  Eva a marché...comme une mémé (ça la fait rire mais c'est quand même pas marrant)donc avec plus de difficultés que hier avec Louann. Le moment de grace de la journée était  son énorme concentration lorsque la clown Docteur Popette improvisait une chanson (à la guitare) avec les personnages doudous d'Eva!

Lundi 18 juin: La ballade en fauteuil est passée par une potence-surf (photo II) pour évoluer -sur 4 jours de temps et quelques bobos- vers une marche autonome. Les kinés ont même suspendus une séance (sur 2 par jour) de "percussion" (sorte de clapping pulmonaire de l'interieur avec masque sur la bouche à partir d'une machine qui semble sortie du film "Retour vers le futur"), puisque la marche est un exercice respiratoire en elle-même.  Les surblouses vertes et très chaudes + masques en sortant pour Eva sont du passée depuis tout à l'heure parceque la bactérie à l'origine de cette précaution n'est plus suspecte. 

Pr Reinberg est passé dans la chambre pour répondre à ma proposition de retourner sur le CHU de Grenoble en attendant l'examen et la réunion  du mardi 26 (de préparation de sortie!). Il n'accordait pas de laisser partir Eva mais disposait d'une autre formule: Eva aura une permission de rentrer à la maison le weekend prochain!!!!                                         

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     Première ballade en fauteuil, jeudi -  avec la potence vendredi et la célébration du mariage de Léon et Rose (les doudous) samedi

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         Surprise dans l'après midi de samedi: un gigantesque coucou des fenêtres des étudiants de l'école d'infirmièrs juste en face!
 

Dimanche 17 juin:  N'ayez pas peur... de la maladie,

                                elle vous tend la porte ouverte vers votre ombre, tant oubliée.

                                Ne craignez pas le malade,

                                c'est l'occasion de voir dans ses yeux, sa VRAIE personne,

                                (et aussi le vôtre!).

                                Franchissez les portes des hopitaux 

                                -même, certes, la boule au ventre-

                                la vie vous tendra la clé à de multiples serrures.

                                Venez faire rire, et aimez -oui, même atrocement malade-

                                petit ou grand,

                                il vous sera reconnaisant éternellement.

                                                                                Sophie, maman d'Eva 

 

Samedi 16 juin: Eva a marché avec son papa dans les couloirs, un peu hier, un peu aujourd'hui. Il paraît qu'elle a fait du ping-pong! Elle avance tout doucement, pas par pas, pour avoir une idée; jusqu'à hier il lui fallait parfois dix minutes pour descendre du lit et de s'installer sur un pot pour faire pipi. Dire que se promener, de là où elle vient, est une grande exploration physique pour Eva! Bravo ma puce!

Cet après midi un Marché de Créateurs a eu lieu dans le centre ville de Valence (Drôme), et le lien avec Eva? : le collectif des Mouchettes a généreusement proposer de faire don des bénéfices d'un stand de culottes personalisées à l'association pour Eva.  Merci à Isabelle, Flo, Marie et tous les créateurs et créatrices, et puis merci à  Chantal, toujours là pour moi et ma famille!

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                                                                         www.mouchettes.com                                 

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                                   Bientôt 6 mois de maison et de jardin VIDES, c'est long sans toi Eva! On t'attend!

         

Vendredi 15 juin: La promenade dans le couloir était en fauteuil. Eva a profité de sortir de ses 6 mètres carrés en espace de 20 petites minutes. Et puis ce matin à dix heures nous avons déménagé Eva (en fauteuil) et son bazar des Soins continus à la chambre 17 de la pédiatrie Chirurgie. Enfin elle se trouve dans une chambre normale, spacieuse, sans appareillages et écrans de paramètres, sans tuyaux et fils connectés aux pousses seringues et aux récipients suspendus au bord du lit... Enfin la tranquillité, l'intimité, une fenêtre avec vue..Ca sent la fin du parcours d'Eva à l'hôpital!

D'ailleurs, une date a été arrêtée pour faire le bilan avant la sortie! C'est le mardi 26 juin, après qu'Eva passera (encore) un TOGD, que l'équipe médicale, infirmière, kiné et nous parents discuterons sur les traitements de kiné respiratoire, l'équipement (pompe pour nutrition entérale en parrallèle de la rééducation de nutrition orale) et la durée des diveres étapes à envisager dans l'avenir.

 

Jeudi 14 juin : La petite fuite serai peut-être bien juste un petit repli du transplant. Par précaution il faudra juste un peu de patience pour remanger par la bouche... Sinon les antibiotiques s'arrêtent complétement dès ce matin, l'aiguille dans sa chambre implantable n'est plus nessécaire et une jolie chambre en pédiatrie chirurgie -avec vue- est prévue dès demain avec, au programme, promenades dans le couloir!  Cet après midi atelier peinture sur soie pour Eva!

                                                                     

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                                                                 Derniers instants aux Soins Intensifs

Mercredi 13 juin: Eva a eu un cauchemar cette nuit; que Paillette (son chien) était monté au ciel. Elle, d'ailleurs, est montée au 11ème étage, ce matin à 11h30. Un nouvelle étape est franchie. Topo avec Pr Reinberg en fin de journée à propos de cette "vilaine" petite brèche qui  nous pèse lourd, même si le médecins ne sont pas péssimiste... A la maison des parents, des liens très forts se lient entre parents. Ils sont venus d'Algérie, d'Ethiopie, de Hongrie, d'Irlande, de Berlin ou encore de Genève pour des opérations (plutot complex) ou des traitements pour leurs enfants.

Je penses à M, à W, à A  et leurs parents et à Mohamed (venu de Tunisie sans ses parents) que nous avons laissés au Soins intensifs. Eva leur a fait un petit mot gentil à chacun avant son départ en pédiatrie.

Une très grande pensée pour Xavier. Qui nous a quitté. Je ne cesserai l'imaginer jouer avec Eva, chose que nous nous sommes promise...Jamais je n'oublirais ces petits déjeuners pris ensemble, entre 8 heures et 8 heures 30, sous un beau rayon de soleil innondant la grande cuisine de la maison des parents avant d'aller rejoindre nos enfants aux soins intensifs.

Mardi 12 juin: Malgré un examen à l'étage à 8 heures du matin et une mini anasthésie pour changement d'aiguille de chambre implantable, le mardi c'est avant tout, pour Eva,le jou r des Clowns! Docteur Nana est venue chanter pour (et par) Eva tout en mimant une énorme étoile. Le résultat du TOGD de ce matin n'est pas très roze; dès ce soir Eva est à jeun à cause d'un soupçon de petit trou dans le nouveau oesophage. Le positive est que c'est le même petit hic aperçu le 30 mai et qu'il n'a pas grossi malgré le temps et la nouriture.                                    Après la pluie le beau temps!  

 

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Lundi 11 juin: Aujourd'hui ça fait un mois qu'Eva a été opérée. Toujours dans le même service et le même lit, elle est désormais prête à être transférée dans un service à l'effigie de ses soins; important mais moins lourd que du post-opérataire. Séances de kiné respi, nutrition par entérale, médication en parentérale et surtout de la surveillance lui sont néssecaire.

Ce matin la maîtresse est venu travailler trois quarts d'heures avec Eva. Elle est réjouie d'apprendre l'heure, de comprendre la même histoire que les collègues de classe de Peyrins! Eva a découvert les Smoothies, mais de façon très modérée. Les médecins précaunisent un régime uniquement liquide et type yaourt liquide.

 

Dimanche autour de 17h: 

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                                  Eva les cheveux tout propres (toute une installation pour les laver sur le lit!) et elle reste assise sans douleur.

Dimanche 10 juin: Hier soir, j'ai découvert un groupe de musique, une bande de musiciens déjantés, interprètes inter-gurufoliesbergèremagistiques de tubes des années 80, mais surtout doté d'un énorme filet d'étincelles alimentés par leur grand coeur! Ce groupe c'est Les Guirlandes, qui ont chantés pour Eva, le lendemain de son opération, chez nous, dans le jardin à Peyrins dans la Drôme des Colinnes, pour plus de 600 personnes.

Merci à Arthur (et Anne, Lilith, Jenny et Guy!), Xavier (et Mèl et les enfants), Franck, Lapin (et Isa), Virgile et Dédé l'Ampoule de votre brillantisme!       Pour un aperçu de la chanson pour Eva "LET THE SUNSHINE", filmée le 12 mai à la Soirée pour Eva;  http://www.youtube.com/watch?v=tAM2GShyFhA

Et avec ces bonnes ondes, moi, maman d'Eva, pars rejoindre ma fille et Roland, son papa, aux Soins intensifs loin d'ici en Suisse, pour passer un peu de temps ensemble et... organiser le transfert vers une chambre en pédiatrie! Petite pensée pour Louann qui passe ses ratrapages à la fac dès demain.

 

 

Samedi 9 juin:      Pour Eva;

Pendant longtemps tu as peureusement pataugé près du rivage en te tenant à une planche.                                   Je veux maintenant que tu  sois un nageur intrépide, Que tu plonges dans la mer, que tu remontes à la surface, me fasses signe de la tête, pousses des cris et secoues en riant tes cheveux.                                            

                                                                                       Walt Whitman

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Vendredi 8 juin: L'enseignante de l'hôpital vient travailler avec Eva depuis mardi. Signe que le chemin de la vie normale se retrace, enfin, pour Eva!

Un GRAND MERCI aux élèves et leurs accompagnateurs de la Traversée de la Drôme en Vélo, section Peyrins! Vous avez pensé à Eva pour surmonter les cols! Elle en a surmonter aussi des montagnes. Gros bisous!

Jeudi 7 juin: Professeur Reinberg (le chirurgien aux mains d'or) est passé voir Eva manger! Il préscrit: "Elle mange ce que lui fait plaisir!" Il est très content. Restons raisonnable: pas de steak frites encore et des très petites quantités sans oublier que son nouveau oesophage fonctionne "en cascade" et qu'il n'y a pas de "clapet" à l'entrée de son estomac (qui n'est même pas vraiment un estomac). Cet après midi Eva essayera de se mettre un peu en station debout. Et pour ce qui est ses poumons, l'appareillage demande de moins en moins d'intervention, or la kiné respiratoire sera encore necéssaire pendant plusieurs mois. Dès le début de la semaine prochaine il est envisagé qu'elle monte au 11ème étage, c'est à dire la pédiatrie polyvalente; là où l'on entend la voix des enfants! 

Et la maman rentre un peu à la maison, sentir l'air, promener Paillette, manger des cerises, contempler l'horizon...

Mercredi 6 juin: En attendant la grande soeur, l'infirmière a "commmandé" le repas d'Eva de ce jour; yaourt aux fraises, purée de pommes de terre, glace à la vanille et petit suisse. Dosage à compte gouttes! L'apport de pression d'oxygéne par la VNI (le masque de pilote de chasse) est réduit  à un usage uniquement nocturne, donc, la journée mademoiselle fait -presque- ce qui lui plaît et surtout ; ses poumons se reboostent bien! Là, assise dans le fauteil, elle confectionne des t-shirts de filles (bedankt tante Bieke!) après avoir écouté un peu de Michael Jackson en faisant danser Wolf.

 

Mardi 15h50         première cuillèré de yaourt pour Eva (un petit suisse en plus aux abricots de la Drôme...)

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Mardi 5 juin: Depuis ce matin vaste programme:  ablation de la sonde urinaire et du cathéter dans l'aine, de ce fait elle mettera sa (plus belle) robe (et une culotte des Mouchettes?..) et.......sous supervision du médecin du service Eva MANGERA un peu de yaourte!!! Yipi...

                      

                                Les amis d'Eva:

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Lundi 14h45 quelques images "d'ambiance":

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                     le mètre pour mesurer le périmètre abdominale et la boite à dents "sonette" pour appeller lorsq'Eva n'avait pas de voix!

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                                         Les poches et pousse-seringues qui véhiculent vers Eva pour soigner et "manger"

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                                                             La poche de lipides en parentale et un prospectus édité par l'hôpital

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                                            Le courrier (Merci Serge et son équipe!) posé sous les fils d'antibiotiques et lipides

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                                                                                   Le quotidien  d'Eva quoi!

 

Lundi 4 juin: Eva enchaîne film après film. Elle refait ses classiques...Sinon, bilan de ce matin; moins de masque de pilote (VNI: Ventilation non invasive) et on arrête la nutrition parentérale (par les veines). Nous revenons petit à petit  à un schéma  comme avant l'opération; 4 antibiotiques et beaucoup d'aide respiratoire et séances de kiné. A la différence qu'il s'agit à présent d'une ré-éducation de ses poumons. La nutrition sera entièrment fournie par la gastrostomie*, on commencera la nutrition par la BOUCHE quand ce sera le bon moment...! Elle est assise 2 à 3 fois par jour dans un fauteuil, mais le transport du lit au siège est très douleureux pour Eva à cause des fils qui tiraillent sur sa stomie* notamment. Son séjour en Soins Intensifs s'arrêtera quand le traitement VNI s'arrêtera.

* les termes techniques sont expliqués dans la rubrique "Comment Eva est nourrie.."

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                                            Aperçu de la ville de Lausanne, au bord du beau Lac Leman où les enfants bien portants se baignent...

Dimanche 3 juin: Avec le recul je porte votre attention, aujourd'hui, sur quelques anecdotes de ses dernières trois semaines: Professeur Reinberg (qui a opéré Eva d'une ablation de lobe de poumon et d'une reconstruction totale de l'oesophage) a exprimé récemment: " L'état d'Eva etait terrifiant. Nous avons franchi un énorme pas, mais il faut être très prudent, il reste encore une longue étape devant nous..."  Sur ce, je reviens à ce que ce même monsieur a prononcé le vendredi 11 mai à 23h45, sortant de 14h d'opération chirugicale:                                                        "Je ne comprends pas, je ne comprends pas pourquoi le colon droit, qui était prévu comme transplant, ne faisait QUE trois centimètres...Je ne l'ai vu dans aucun document, logiquement il aurait du être intacte...J'ai du faire avec ce qui restait..."  Le plan B était l'intestin grêle, d'une grande difficulté à mobiliser à cause de sa complexité veineuse et artérielle,  telle des petites nappes de la dentelle la plus fine. C'est ce qui a mis à risque la vascularisation (et la vie!) du transplant, une fois qu'Eva était sortie du bloc opératoire.

Nous étions très chanceux d'avoir été plusieurs fois sollicités par le professeur pour nous partager TOUT ce qu'il avait prévu sur Eva. Les pourquoi, comment, les où et les MAIS...

L'objectif de rendre public le parcours d'Eva est en plus de démontrer la vie peu commune d'une petite fille de sept ans, d'inciter aux familles qui ont un enfant hospitalisé, malade (chronique) ou handicapé, d'OSER demander*, d'OSER se considerer comme PARTENAIRE DE SOIN au sein de l'équipe médicale de leur enfant. Il est primordial pour l'enfant d'être BIEN, pour accepter et tolérer au mieux son calvaire, et pour celà il est primordial que les parents et la fratrie soit CONSIDERES de la façon la plus spontanée et digne.  Malgré  les soins procurés, l'environnement hospitalier est violent pour le malade et sa famille. Un manque de tacte peut facillement faire perdre tous les moyens d'un patient ou d'une maman et faire basculer l'état d'âme dans un profond mal être.

J'étudie la source de cette prise en charge du patient et sa famille, ici au CHUV de Lausanne, pour en faire part en France dans l'avenir. J'ignore encore de quelle façon. Chaque chose en son temps. 

* oser demander - et celà sans avoir peur de gêner - des explications, des clichés de radios, de scanner, des compte rendus d'examens, et de passages au bloc, des concertations, des réunions d'équipes, des rendez-vous avec le médecin ou un spécialiste, avec une assistante sociale, avec le psychologue de service...    

                                                                                                    

                                   3 pauses de 1heures 30 sans oxygène qu'Eva supporte très bien. Parfois c'est le temps qui commence à être long...

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                                                                         Au revoir papa, travaille bien, à jeudi!

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                                    Samedi 18h: C'est pas du progres ça!                                                                 

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Samedi 2 juin: En retard ... pour l'ouverture "aux parents" de 8h30...J'y cours! Au programme aujourd'hui: position assise si possible sur une chaise! Ah oui, la morphine a été entièrement arrété depuis hier. Bye bye les tranquillisants. Bonjour Eva!

Vendredi 1 juin: Quelle immense plaisir d'entendre ta voix Eva! De te voir en position assise, te passer un gant sur la totalité de ton dos, de voir ton visage dégarni de pansements superposés, de te voir plus vive, te tourner la tête aisement, défaire le brassard de la tension toute seule, t'étirer...

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Jeudi 31 mai: Midi 30: Eva a été extubé (le tube qui rentre dans la trachée pour alimenter en pulsion, volume et quantité l'oxygène a été enlevé)! Place à une masque "non-invasive" qui à une forte allure de masque de pilote de chasse, en attendant les petites "lunettes" (apport d'oxygéne à l'entrée des narines). Pr Reinberg, qui l'a opéré, a parlé au papa, qui vient d'arriver, ainsi qu'à la mamie d'Eva qui est arrivé en train dans l'après midi. 

 

Mercredi 30 mai 16h: Un peu de frayeur le long d'une heure... Le résultat de l'examen de ce matin n'étais pas très rose; une FUITE au niveau du centre de l'oesophage! 3 diagnostiques, dont 2 catastrophique et une positive. J'ai mangé du Toblerone et regardé le ciel bleu jusq'à ce que mon père accourt pour signaler que la fibroscopie pour vérification était terminé; l'oesophage est complétement étanche madame! Cerises de notre jardin pour tout le monde!

Mercredi 30 mai : Nous attendons de voir Pr Reinberg après le TOGD (examen radiologique à produit de contraste du tube digestif) pour avoir son avis de l'évolution des sutures au niveau de l'oesophage et du lobe moyen du poumon droit (les emplacements de la chirurgie).

Eva est aux Soins intensifs depuis 20 jours et commence son cinquième mois d'hospitalisation (continue). Avec les trois mois en 2008, les 6 mois après sa naissance et les cinquantaine d'hospitalisations de 5 jours en moyenne ça lui fait facilement deux ans de sa vie à l'hosto. C'est une école de la patiènce, une académie de la tolérance, une université de la vie! Bravo Eva, tu en mérites des diplômes!

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                                       ....et la grande soeur mérite le diplôme du meilleur accompagnement de petite soeur malade

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Lundi 28 mai : Résumé de ces derniers jours: les poumons sont à nettoyer, aspirer, vidanger jusq'à la guerrison ou du moins l'extubation. A présent la cicatrisation  de l'oesophage passe en deuxième position. Les doudous peluches s'accumulent dans le lit d'Eva...

Dimanche 27 mai : Le taux d'oxygène alimenté par le "ventilateur" n'est plus qu'à 28 %. Ca vous dit peut-être pas grand chose, mais pour Eva ça signifie une extubation probable dans l'avenir très proche (et en même temps la relativation de toute forme d'information est primordiale pour préserver le... moral!)

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                                                                Eva aux Soins Intensifs, par la grande soeur

"De voir une patiente faire abstraction de sa réalité d'appareillage lourd pour faire place à ses jeux me fait ma journée!" Chantal, l'infirmière d'aujourd'hui.

"Eva a une capacité anormale de tolérer les soins invasifs, ici dans ce service." un des médecins du SIP.

Samedi 26 mai: Une bactérie + champignon qui résistent aux antibiotiques, un cathéter dans l'aine  bloqué, les bronches colmatés, la gastrostomie qui sointe, le tube dans la trachée qui gratouille l'arrière gorge...bref, c'est le compte rendu de l'état "clinique" d'Eva en cette journée en Soins intensifs. Chambre 8, lit n° 5.  Sinon, les bonnes nouvelles c'est la flore intestinale qui évolue bien et  la trouvaille d'une potion magique pour combattre bactérie et champignon (la magicienne; Dr l'infectiologue).

Vendredi 25 mai: Une petite sonde aspirant la salive a été posé dans la narine droite d'Eva. Ce matin il est constaté que cela contribue à diminuer la petite fuite. Pas de TOGD.Ouf. Peut être sommes nous "sortis de l'auberge". Papa fait le clown en soignant les peluches, au grand bonheur d'Eva. Tatie arrive ce soir. Sortie sur et autour du Lac Leman au programme

 

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                                               Notez le pansement en forme de coeur, image de marque du CHUV pédiatrie!

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                                                      Eva tient (et lit) le magazine, Wolf, lui, il tient la sonette de Morphine...

 

Jeudi 24 mai: Une période post opératoire n'est jamais facile. Une tout petite fuite au niveau supérieure de son "nouveau oesophage" est supervisée de très près. Demain Eva parcourera les couloirs immenses du CHUV de Lausanne sur son lit et ses dixaines de fils et tubelures pour un nouveau TOGD, c'est à dire, une radio avec produit de contraste. Sinon, il fait beau et Eva rit aux éclats avec Daffy Duck. Son papa arrive.                      

 

 Mardi 11h30, dans le couloir des Soins intensifs pédiatrique résonne le bibip d'un nouveau patient qui arrive en salle. Le rideau orange de l'emplacement se ferme. Plusieurs personnes habillées tout en vert de la tête aux pieds accompagnent l'arrivée. Etant assise au pied du lit d'Eva, j'aperçois dans le lit une silhouette de longes jambes pliées. Lorsqu'il se gare dans son cloisonnement, une surprise à mes yeux discrèts: c'est une fillette qui est lovée dans les bras de sa mère. J'ai pas pu tenir mes larmes devant cette image. Elles sont restés l'une contre l'autre jusqu'à la nuit tombante.

 

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                                                    L'homme aux mains en or (Pr Reinberg) rend sa visite quotidienne à Eva

                                      Eva prend conscience de sa guerrison : "Un moment  j'ai avalé de l'eau et j'ai pas toussé!"

                                                                  

                                                                   pa tranchée de plage

Mardi 22 mai: L'examen de tout à l'heure montre un substitut d'oesophage impérméable en forme de L (à cause du tortillement naturel de l' intestin grêle).  Professeur Reinberg est soulagé. Nous avons regardé les clichés ensemble avec toutes les explications adéquates. Ensuite il m'a montré un "cahier de repas".... histoire de se repositionner sur le chemin avec au bout l'objectif principal; manger par la bouche comme tout le monde!

                                                  

Lundi 21 mai: Depuis hier soir Eva a retrouvé goût à la vie! Elle rit, s'affirme, écrit (ce qu'on arrive pas à lire sur les lèvres) et prend des fou rires avec l'infirmièr d'aujourd'hui. Elle écoute des histoires sur le (vieux) walkman et découvre les cartes et cadeaux qui lui sont adressés par de nombreux amis et d'aimables inconnus (grâce à ce blog: merci à vous tous!).

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!

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                                                               Puzzle Trangram   et   Harry Potter

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                                                             transfusion de sang  de vendredi   et     le champ derrière la maison

Samedi 19 mai 17h: Pr Reinberg - qui a opéré Eva vendredi il y a 8 jours - est passé voir Eva malgré ses jours de congés! Il "n'aime pas trop l'abdomen gonflé" et prononce sur l'état général post opératoire: "Je ne suis ni pessimiste, ni d'un positivisme débordant"...

Un vrai sourire s'est déssiné sur le visage d'Eva quand je lui ai parlé de Paillette et le chien voisin, sans hésitation attitré comme fidèle amoureux. Et pour continuer les petits plaisirs de la vie dans son petit coin de la salle 8 des Soins intensifs, elle a regardé son premier film depuis son opération; La belle et la clochard!

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                                                               les "paramètres" d'Eva, juste au dessus sa tête de lit

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                                                      Lausanne, 8h30 le matin, je quitte la Maison des parents pour les SIP

 

Samedi 19 mai: Les soins pour Eva ont été très long hier. C'est la grande soeur qui veillait sur elle pendant les radios, un lavement d'intestins qui a beaucoup soulagé Eva, le "petit train" qui envoie des percussions d'air pour recharger les poumons...Le papa faisait les courses et moi je parcourais la région Rhône Alpes pour les rejoindre. L'intervention de hier soir s'est bien passé, le drain thoracique n'a finalement pas été nécessaire.

Les amies de ma fille sont reparties, je leur remercie d'avoir fait rire Louann. Cette après midi c'est elle et le papa qui rentrent. Boulot, études...Il sera très dûr pour eux de rester concentré. J'ai hate d'aller voir Eva. Il fait beau.

Vendredi 18 mai: A peine arrivée en Suisse par le train, coup de téléphone de l'hôpital: "C'est Docteur untel, rien de grave madame, juste pour vous dire que nous avons pu voir une bulle d'air entre le poumon et le transplant et Eva part en salle pour le prélever et poser un drain thoracique".  Je m'étais bien reposé en France.

Jeudi 17 mai mais déjà vendredi parce qu'apres minuit: Je viens de parler 20 minutes avec un des médecins qui suit - de très près - Eva au Soins Intensifs  au CHUV de Lausanne. Je sais tout. Comme si j'y étais. Je peux m'endormir maintenant (en autres mots rien d'inquiétant).                                                 

Jeudi 17 mai 18h: Eva a mal au ventre, un scanner ne montre rien de spécial. Elle ne fait que se reposer. Et moi, à 300 km d'elle, j'ai promené le chien et recueillie des témoinages de la très belle soirée -ici dans notre jardin- de samedi passée. Tiens bon Eva!

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                                              Paillette est entre de bonnes mains et les cerises sortent!

 

Jeudi 17 mai: Finalement Eva a bien accepté et apprécie l'intubation. Elle doit ressentir que ses poumons travaillent moins comme ça. Pr Reinberg a assisté à la fibrosopie quotidienne (mini-caméra à l'intérieur) et trouve que l'aspect est toujours bon (poumons et oesophage). J'ai laissé le papa et la grande soeur avec 2 amies qui venait d'arriver de France, pour aller me ressourcer chez moi. Le trajet de train à travers les beaux paysages de la Haute Savoie m'ont aidé à relâcher les tensions, mon amie à mes côtés (dans de tel situations les anges gardiens sont fortement conseillé). Nous sommes en lien constant Peyrins-Lausanne et Eva a tranquillement fait "oui" avec la tête quand je lui ai dit que j'allais promener Paillette un peu.

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                                   La couverture du cahier de collages & textes pour Eva   &  Ambiance d'un autre monde  

Mercredi 16 mai: 9h30 Extubation. Sans anasthésie. Eva angoisse. A ses côtés, je l'encourage et la calme. Un des médecins me cède sa place (plus proche d'Eva)! Une fois Eva calmée, je m'écroule. Un autre appareil naso bucal est installé pour l'aider à respirer. Elle "tire" trop. Nouvelle décision: on la re-intube dans l'heure. Je suis sur le départ pour prendre le train... Je pars, je pars pas? C'est plus dur à supporter que le jour de son opération....Ou va-t'on?

Mardi 15 mai 20h:  Demain 9 heures Eva sera extubée, c'est à dire le gros tube par son nez (bien visible sur la photo ci-dessous) qui rentre à travers sa trachée pour l'assister à respirer sera enlevé. C'est une très bonne chose, un petit pas vers la guerrison...  Le mot dans nos têtes - et certainement dans les coeurs de tous ceux qui nous suivent et nous aiment - commence avec un E: ESPOIR !                                  

                        8 jours à Lausanne et une impression d'y être depuis un mois ou plus!

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                                         Beaucoup d'attente dans l'espace parents; des tisanes, siestes, rencontres...

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Mardi 15 mai: La brochoscopie du matin est en route. Il est question de l'extuber demain matin! Pendant ce temps nous sommes 6 à 7 familles d'enfants en Soins intensifs - où qui attendent un examen ou une opération- à faire une pause de midi dans la spacieuse cuisine de la Maison de parents. La solidarité entre nous se palpe dans ce lieu et nous porte dans cette situation ressentie comme parralèlle à la sociète. Il y réside des familles d'Italie, d'Israël et d'Algérie. Le papie d'Eva est reparti en Belgique, les amies de la grande soeur arrivent demain pour relayer mon amie et moi-même qui rentrons dans la Drôme pour relâcher un peu....et enfin promener Paillette!

 

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                                                       Solidarité pour Eva lors d'un entrainement en vélo à son école

Lundi 14 mai: Eva récupère, se repose, essaye de se faire comprendre... Avec mon papa et Roland qui sont arrivés après la grande soirée de samedi, c'est une journée relaxe, en famille, si on peut dire, qui s'est savourée aujourd'hui. Entre filles nous avons exploré les rues piétonnes de Lausanne et profité d'un excellent repas fait avec amour, dans la cuisine de la maison des parents.   

Pour Eva, le plus important est que la vascularisation de ces tout nouveau tissus se mette en place et pour celà elle nécessite du repos. Elle est bien "sédatée" comme on dit, et pour le confort lors d'un examen,ou un soin, elle est sous petite anasthésie ou sous morphine. Ces yeux ont un léger voile opaque et elle nous fixe à peine avant de refermer les yeux. Depuis hier soir nous évitons de taquiner ses nerfs lorsque nous arrivons pas à lire sur ses lèvres (à cause de l'intubation qui travers ses cordes vocales). En générale il s'agit de "J'ai soif..j'ai mal au ventre...c'est quand qu'on enlève les tubes...je veux Wolf ...je veux mon coussin..."  Ce matin elle a même demandé "C'est quand qu'on va à la mer"...

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                                Eva dans son lit au SIP. Et nous, les parents essayant de lâcher prise par moment....

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Je n'oublierais jamais lorsque l'infirmier du lendemain de son opération m'a répondu à ma question: "Je sors pour que vous lui fassiez la toilette?" "Mais pourquoi?, ici, madame la philosophie est que les enfants ne nous appartiennent pas. Vous etes aussi important que les médicaments"....

 

Dimanche 13 mai 16h: Pr Reinberg m'as pris dans ces bras:  "Je suis soulagé, le transplant est rose, il a y de l'espoir". Notre journée est bonne. On croise les doigts pour que le nouveau oesophage maintien sa vitalisation!

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                              Quelques images de la Soirée pour Eva, samedi 12 mai à notre domicile à Peyrins dans la Drôme:

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                     6 sacs remplis de chaussures et vêtements utilisés en bloc opératoire pendant l'opération d'Eva:

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                                                         Un peu de gaieté dans les couloirs sombres des blocs opératoires

 

Dimanche 13 mai: Pr Reinberg vient de passer voir Eva.Il constate "pas de situation inquiétante". La pulsion artérielle reste stable pour permettre la vascularisation du dite transplant (un bout de l'intestin remonté en substitut d'oesophage).Il n'y a pas de signes d'infection ou d'hémoragie.Les drains thoracique sont pas trop foncés.  J'y retourne vite pour les résultats de la radio et une broncho et oesophagoscopie qui se feront tout à l'heure sous l'oeil du professeur. Il veront l'état du transplant de l'intérieur. Ev discute -sans voix parceque toujours intubée- mais nous avons comme conseil de ne pas la stimuler, de l'exciter le moins possible, pour permettre aux sutures de rester immobile pour une meilleure cicatrisation. Le papa et le papie d'Eva sont en route après les festivités dans notre cour hier soir. MERCI à tous ceux qui ont fait le déplacement de près et de loin et surtout MERCI pour votre soutien moral  et matériel! Vous étiez un peu plus que 600. Nous avons reçu des photos au fur et à mesure de la soirée qui nous ont fait un effet de grande émotion et d'étrangeté aussi; ici, à 300 km du rassemblement, petite Eva sous bolus de morphine pour faire une aspiration dans ses voies respiratiores...toute les 3, dans la petite cour de la maison des parents, nous avions les larmes aux yeux, en écoutant le vent. A toute l'équipe d'organisation: un grand BRAVO!

 

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                                          Quelques des traitements d'Eva et la cour de la Maison des parents où nous résidons.

Samedi 12 mai: Eva récupere de sa grande opération de hier. Elle est au Soins intensifs, dans une grande pièce avec 2 autres enfants. Elle a un infirmièr pour elle tout seule, qui est bien occupé. Elle est à coté de la fénètre qui surplombe un joli bosquet d'un vert lumineux. Elle sera intubée pendant quelques jours et est sous sédatifs et antalgiques (morphine, noradrénaline..). Nous la reconfortons à chaque fois qu'elle ouvre les yeux (bien gonflés), la rassurant qu'elle récupère de son opération et que nous sommes là pour elle et qu'elle retrouvera sa voix dès qu'on lui enlève le tube. Comme elle a sûrement perdu son repère espace-temps nous devons la rassurer sans cesse. Un médecin a proposé d'écrire ce qu'elle voulait exprimer lorsque nous devinons ce qu'elle dit et qui est parfois très frustrant pour elle comme pour nous. Nous mettions un quart d'heure pour deviner qu'elle souhaitais  de l'eau très froide en soin de bouche! Autrement les examens des poumons sont satisfaisant. Nous croisons les doigts que le "transplant", le nouveau oesophage, se vitalise.J'ai mis des petits écouteurs près de ses oreilles avec le bruit de la mer! Des petites histoires seraient pas mal aussi.

Merci pour tous les beau gestes fait par les enfants de Peyrins. Merci à Bea de Suisse. La Soirée de soutien démarre en ce moment et nous sommes en lien... de coeur! Merci aux Guirlandes et à Déborah Charles. Merci à toute l'équipe!

On repart voir Eva.

                                                                            

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Vendredi 11 mai 23h50: Eva est sortie du bloc opératoire après 14heures d'intervention chirurgicale par Pr Reinberg et son équipe.  Nous venons de la voir! Elle ouvre les yeux avec peine et elle sourit!

Le chirurgien a pris le temps de nous expliquer à l'aide de dessins, les gestes effectués. 21 centimètres d'intestin grêle font un nouveau oesophage pour Eva. Sa capacité respiratoire est préservée par l'abblation du lobe inférieur du poumon droit et donc la fistule broncho-oesophagienne n'existe plus. Dans les jours qui suivent la vascularisation de ce "transplant" reste à redynamiser. L'équipe m'a l'air très bien. Nous sommes en confiance et j'attend d'être près d'elle dès demain matin pour lui parler et raconter des histoires, mettre le cd avec le bruit de la mer près d'elle! Une des premières choses dites par un des médecins c'était " Parlez-lui, elle entend tout!" Il a également proposer d'apporter une photo de Paillette!

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Vendredi 11 mai 18h35: A midi le chirurgien Pr Reinberg a éssayé de nous joindre par téléphone, en vain; nous étions en ville dans une zone difficile en connection! Quelle frustration d'avoir eu son message vocal sans plus de détails! Nous avons eu confirmation que "ca allait" et qu'il voulait juste nous parler lors de sa pause de midi...Rien de plus, juste que sa sortie du bloc opératoire est prévu à 18h30 mais a été retardé à 19h30 -20h. Une infirmière est en train d'installer son lit et le (vaste) matériel. La grande soeur est arrivée entre temps sur Lausanne. Nous allons manger et après nous irons aux soins intensifs pour voir si elle est sortie. Après reste une bone heure d'attente, mais il est dit que le chirurgien nous parlerais tout de suite à sa sortie.....

Vendredi 11 mai JOUR J: Eva est partie au Bloc opératoire à 7h.  Elle a choisi la couleur du soleil pour la tunique du bloc.  Eva était inquiète mais rassurée de nous avoir et habitée d'espoir: pour enfin pouvoir manger après!

Nous attendons jusqu'à ce soir, aucun résultat nous sera communiqué avant la fin de l'intervention. Il fait beau à Lausanne et dans nos coeurs. Nous sommes papa, une amie et maman et nous remercions les sms et mails de vous tous!

                                                                                11 mai 6h55

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                  Hier, sur la terrasse de la pédiatrie du CHUV ; tir au canard avec une fondation pour enfants malades 

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              Peinture sur soie avec l'association "Les pinceaux magiques" et le Lac Leman sur fond de terrain de jeux

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                  Jeudi 10 mai, dans la cafette du personnel, Eva s'entraine à manipuler les couverts et donne à manger à ses parents!

 

Jeudi 10 mai: J-1 ! Professeur Reinberg est très présent. C'est très rassurant. Eva fait partie de 4 enfants opérés récemment de la même complexité à l'oesophage. Il nous rapporte que la dernière patiente à fait à peine une semaine en Soins intensifs avant de ré-apprendre à manger par son nouveau oesophage!  Il nous a montrés les clichés du scanne r- de hier - sur Eva qui montre un lobe inférieur du poumon droit complétement "hors service". J'ai l'impression qu'elle est de plus en plus malade. Elle a eu 39 de fièvre ce matin et dormais lorsque je rentrais dans la chambre. Eva ne dort jamais dans la journée! Cette intervention, que le professeur nomme "de sauvetage" est vraiment programmée à temps.

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Mercredi 9 mai 18h: Nous avons signé le "consentement pour opération" avec le Pr Reinberg. Ici au CHUV de Lausanne où Eva sera opéré dans 36 heures. Il est noté; Opérations proposées:

                         - Nième oesophagoplastie

                          (soit colon D; exclusion petite valve iléo-coecale, soit intestin grèle; perte d'un long segment grèle)

                         - fermeture fistule bronchique

                         - trachéoscopie post opératoire (par Dr Monnier)

                         - ablation du lobe pulmonaire inférieure (trop malade)

                        - ablation musculaire (grand dentelé) et resection côte (pour faciliter geste et passage muscle)

                        Complications intra- et post-opératoires possibles:

Infection, saignement, récidive fistule, nécrose du transplant, scoliose et perte fonction musculaire (déjà présente...), réflux des transplants obligatoires.

                        Modifications ou extension possibles en cours d'intervention:

Transplant médiatinal (endroit habituelle de l'oesophage) ou retro-sternal (derrière le sternum).

 

Voilà; si toutes fois celà vous fait remonter un légèr malaise...j'en suis désolée. Celà nous a fait un éffet assez "traumatique" lors de notre entretien avec Pr Reinberg l'année passée. Ca fait mal. C'est comme ça.

Eva sera guerrie et pourra manger.

 

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                             En arrivant au 11ème étage de la Pédiatrie: Champ de tulipes géantes lumineuses et troteurs à gogo!

Mercredi 9 mai: Le papa est arrivé. Eva commence les examens post-opératoires. Radio, scanner, lavement intestinale...Hier, une radio avec produit de contrast pris par la bouche a procurée une forte fièvre cette nuit...Je nous voyais déjà faire les valises et revenir plus tard! Le professeur Reinberg qui l'opérera inspire grande confiance. Une filette espagnole a subi le même type d'intervention, elle est dans une des chambres à coté. Le professeur part à Beyrouth la semaine prochaine pour une autre chirurgie complexe de l'oesophage...J'ai bu un café dans le "salon pour les parents", espace aménagé tel un appartement où interviennent des personnes d'associations diverses pour soutenir les familles. Eva est tranquille. Elle lit des livres empruntés à la salle de jeux. Elle attend d'être débranchée pour y retourner. 

A la maison, dans la Drôme, une belle effervéscence se fait autour de l'organisation de la Soirée pour Eva. Je  remercie les nombreux ami(e)s qui s'occupent de l'organisation et vous souhaitent une belle météo! (n'oubliez pas de nous faire parvenir des photos par mail!)

                                            aFFICHE soirée Eva         

                                                    La banderole pour la "Soirée pour Eva", offerte par une société.

                                                            Les premières photos de notre séjour à Lausanne

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                                               La chambre 115  de la pédiatrie chir d'Eva. Avec Méli-Mélo, la clown   

Lundi 7 mai: Arrivées au CHUV de Lausanne à 11h30. Eva a une chambre au thème de  petit renard espiègle peint deci delà sur les murs de sa chambre. L'équipe est sympa et très disponible. Il y a une salle de jeux avec grande terasse avec vue sur les montages et le lac Leman, mais Eva a du rester en "isolement", protocole de précaution de germes oblige. Entre 19h et 20 heures nous aurions le droit d'amener Eva à la maison pour les parents, où j'ai enrégistré et vu notre chambre inspirant le calme! Le moment le plus intense pour moi était de visiter les Soins Intensif, où Eva ira après son opération vendredi; bipbip, des tours de pousse seringues, une éffervéscence virulante de médecins et infirmières et des enfants bien "fatigués".... On vient de me proposer un repas " qui reste" ... je vais me servir..ils sont trop gentils ces Suisses!

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                   Dernière permission à la maison avant l'opération en Suisse. Paillette, grande soeur Louann, papa, maman              

Dimanche 6 mai: Demain matin 8 heures nous partons avec une ambulance au CHU de Lausanne en Suisse. Les valises sont prêtes, le mental aussi. Eva comme moi sont en confiance. Louann, la grande soeur commence une semaine de partielles en faculté...dur dur la semaine. Elle va nous manquer, notre petit rayon de soleil quotidien! Bonne chance Loulou. Elle nous rejoint le jour de l'opération en fin de journée. Vendredi 11....vendredi prochain... qui me paraît énormément loin....                                                        

                                                                      avril hop 228

Un GRAND merci à tout ceux et celles qui ont envoyés des dons, des cartes, des dessins, des cadeaux, des beaux textes...Ce blog a été un support formidable pour développer une belle chaîne de solidarité. Entre amis, famillle, collègues  de classe d'Eva, mais aussi beaucoup d'inconnu(e)s!  Peut être que la force qui m'anime aujourd'hui est aussi grace à ce lien avec vous tous! Eva aussi le ressent et prend le temps de vous lire et savourer vos présents!

Je tiens à REMERCIER l'équipe de soins de la Péditrie Polyvalente du CHU de Grenoble. Les médecins, les internes, les infirmières, les auxiliaires-puéricultrices (et Romain, le seul homme parmis elles!), les puéricultrices, les spécialistes, les stagiaires, les kinés (et stagiaires!), la psychologue, l'assistante sociale et sa sécretaire, les cadres des services, les techniciennes de surfaces, les médecins et technicien(nes) en radio, les médecins spécialistes (Kti, Philippe!),  les éducatrices de la salle de jeux, toute l'équipe de l'école de l'hôpital ,les dames des Blouses roses, toute l'équipe de Clowns de Soleil rouge, l'équipe de la pédiatrie Chirurgie et les chirurgiens, les sécretaires des 2 services, les dames de Locomotiv et les dames de la cafette.

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Lundi 3 mai: Ce matin, comme tous les matins, je déjeune à la cafette dans le hall d'entrée de l'hôpital "Couple-enfant".  Une multitude de personnes rentrent, aux élans variées.  J'aperçois une silhouette à travers les portes vitrées dans l'espace "cloppe". C'est une maman de mon couloir. Elle fait des aller retours au cendrier, d'un pas très nerveux. Elle rentre. Je lui fais un signe de la main; "moi?" elle est surprise. Je lui tend la chaise à mes côtés et lui dis "Nous nous voyons tous les jours mais ne nous parlons pas. Comment allez-vous?" Dans ces grands yeux noirs je devine les larmes. Nous nous racontons; la maladie et l'âge de nos enfants, l'éventuelle sortie et nos sentiments. Mes peurs remontent et je pleure. Le club des mamans aux coeurs nouées. Dans les yeux de Doumia; un cri de solitude. Dans mes yeux elle découvre l'espoir. Nous sommes un miroir.  Plus tard j'apporte un dessin pour sa fille. La chambre est vide. Elles sont rentrées à la maison.

J'ai découvert que la solitude à l'hôpital, est une sensation d'être "à part" de la vie "normale", une sorte d'existence en parallèle de la société malgré l'énorme masse de personnes pleine d'affection et d'empathie.  Parfois Eva évoque cette distinction entre la vie à l'hôpital et "la vie normale". De rajouter du positivisme à cette vie particulière n'est pas évident pour tous.J'ai compris que pour un malade, ou pour une maman, le courage ne suffit pas pour traverser cette épreuve.                                           

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Mercredi 2 mai: C'est "la dernière ligne droite" avant l'opération. Le transfert à Lausanne s'organise, coté ambulance et coté administrative. Les membres de ma famille et quelques amies organisent leur passage à Lausanne. J'ai réservé notre chambre à la Maison des Parents, à 2 minutes de l'unité de Pédiatrie me dit-on.

En vue de ces dixaine de jours où moi même et le papa d'Eva seront auprès d'Eva lors de son coma artificiel (suite à l'opération faut compter 8 jours de réanimation "pure et dure"), je lance un appel aux Peyrinois: QUI PEUT PROMENER NOTRE CHIEN "Paillette"dans la période de mai-juin? vos réponses sur evaguibert26-arobase-gmail.com.

 

                                     Petit flashback; avec Véro la kiné le 25 avril 2005 et avec la même Véro 25 avril 2012!!

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Lundi 30 mai: Enfin nous pouvons rentrer quelques heures en permission à la maison. La nuit ses quintes de toux persistent...Eva calcule les jours jusq'à l'opération. Elle "n'a pas peur du bloc". Nous parlons du transfert à un nouvel hôpital et de nouvelles infirmières tous les jours. Elle coche aussi, sur le calendrier dans mon agenda, l'éventuelle date de rentrée à la maison... Fin juin..peut-être juillet, puis elle note "Paillette, la mer".... Que de l'ambition!  

La date de vendredi 11 mai pour l'opération chirurgicale à Lausanne a été confirmé. Le transfert est prévu le lundi 7 mai.

                                                                

 

Mercredi 25 avril: Rien ne se maîtrise. A part le juste équilibre entre ce qu'on reçoit et ce qu'on donne en retour. Et encore.  L'unique importance dans une vie à l'hôpital c'est de chercher le petit feu à l'intérieur de soi - et de l'autre - pour permettre de supporter l'insupportable. En autre mots; aller à l'essentiel; le moment présent, l'amour.

A part ça, Eva tousse moins. Elle fait de la fièvre mais on a pu dormir plus que 4 heures cette nuit.  Hier, elle a passé 30 minutes à l'école de l'hôpital.

                                                                                               

Lundi 23 avril: C'est parti pour une 12ème semaine à l'hôpital. Eva a une toux très impressionnante. De la retrouver comme ça après mon weekend à la maison me rassure pas. Et oui, pas de permission depuis une semaine, et à raison de multiples médicaments elle est débranchée de ses fils pour seulement quelques minutes ou une heure par jour. Accompagnée de son papa depuis vendredi, (et le reste du week-end) des petites balades dans les couloirs de la pédiatrie et un peu à l'extérieur ont permis un peu d'évasion à Eva!

Fini les vacances scolaires, oui, à l'hôpital aussi... donc si tout va bien Eva déscendra d'un étage pour rejoindre la classe de l'école hospitalière. Et pour son état de santé, voyons ce que disent les medecins à leur visite matinale dans la chambre.

                     en attendant le printemps!!     Photo1240

                                    "J'ai envie d'être avec mon chien Paillette, à la maison et dehors", Eva aujourd'hui 23 Avril

 

Jeudi 19 avril: Une date pour l'opération en Suisse est annoncée MAIS reste à confirmer; le vendredi 11 mai!  Dans 22 jours.

Mardi 17 avril: Eva est malade. Celà peut paraître étrange pour quelq'un qui est à l'hôpital depuis 2 mois! Elle a attrapé un virus qui a généré une infection dans les poumons. Résultat; 2 traitements "de cheval" antibiotique en plus de celui qu'elle prend déjà + des corticoïdes et malgré celà la manque d'oxygène dans le sang (elle est aidé par de l'O² 24h sur 24h) et par conséquence de tout ça; manque la peche, donc les permissions aussi! Je dirais même que nous avons tous les deux l'énergie et le moral dans les chausettes. En plus de ça j'ai appris le déces d'un jeune homme dans un des services de la pédiatrie; je pense fort à D, avec qui j'avais tissé un très beau lien et à ces autres enfants.

Vendredi 13 avril: Pas de connection Internet à l'hôpital de toute la semaine. Ceci n'a pas posé de souci; nous nous sommes pas ennuyés: visites d'amis et de mamie, cinéma -lors de la permission dans l'après midi- et même une visite au musée de Grenoble ont été au programme jusq'aujourd'hui.

                                   avril hop 193     avril hop 215

 

Les démarches administratives sont à leur fin: la prononciation de la date de l'opération d'Eva à Lausanne sera pour la semaine prochaine! J'ai très peur que celle ci risque d'être loin dans le temps! C'est pas une vie.

                                                                                                                             

Vendredi 6 avril: Une permission pendant le "débranchement" d'Eva (de midi à 18h) a permit de renter dans son village et ...d'assister à la dernière mi-journée d'école avant les vacances de Paques! Lorsque Eva est rentrée dans la classe, elle a été applaudie...(tellement émue, je n'ai pas pris de photos...) Devant la classe elle a expliqué sa situation et a répondu aux multiples questions posées par ses camarades de classe. A la maison une demi-heure de calins à Paillette -son chien- et un peu de ballançoire et il était l'heure pour repartir à Grenoble, comptant une heure de route et plus si embouteillages, pour la ré-alimentation parentérale de 18 h à midi le lendemain. Merci à l'école de Peyrins, c'était que du bonheur pour Eva! Un coucou à tout ces copains, copines qui découvrent ce blog depuis ce jour!

         Eva et Nesrine, copine de couloir, Photo1170 rentrée chez elle le 5avril au déséspoir d'Eva  

J'ai appellé le sécretariat du Professeur Reinberg au CHUV de Laussanne; il est aux médecins du service où Eva est hospitalisée de communiquer sur la suite des évènements,mais je sens que j'atteins la limite de ma patience...Scoop de la journée; "C'est vendedi Saint, madame, tout est fermé aujourd'hui"!! Encore un peu de patience! 

Cette attente est insupportable par moment, d'autant plus qu'Eva montre des signes d'effets secondaires au niveau de son foie due à la nutrition parentérale (par les veines) depuis un mois et demi maintement. L'équipe a changé la composition nutritionelle de cette alimentation depuis quelques jours et envisage - si la date pour l'opération reste toujours aussi "mystèrieuse"- une jujénostomie, c'est une nutrition entérale qui va directement dans l'intéstin. Pour celà il néccesite un -petit- passage au bloc opératoire....

Aujourd'hui cela fait  2 mois qu'Eva est rentré à l'hôpital en urgence. Et oui, ça parait absurde mais elle attend toujours d'être prise en charge dans l'hôpital qui saura l'opérer, malgré son dossier déjà connu et étudié par l'équipe sur place et malgré l'accord de la sécurité social française.

Lundi 6 février 2012: J'oublierais jamais ces 6 heures d'attente et une froideur et indifférence intolérables de la part des soignants;  spécialistes, médecins, infirmières et sécretaires tout confendus! Il faut faire quelque chose. Merci tout de même à Dr Sibbaï et son assistante qui s'étaitent excusés pour cette longue attente.

   A l'école Photo1188  Photo1193 avec Steve,le kiné

Mardi 3 avril: Après l'école Eva apporte des leçons à reviser..des devoirs quoi! Le rythme de nos journées "ressemble" à celui de la vie normale...Nous avons commencé à créer des petit tableaux de collages monochromes à partir de magazines. C'est un délice de partager ce temps avec Eva. Y a des petit bout de papier parsemés dans la chambre.

Demain nous rentrerons pour 2 à 3 heures à la maison (débranchement de sa nutrition parentérale de midi à 18 heures), trop besoin de respirer l'air de la maison, voir le chien, les cerisiers en fleurs, de jouer avec ses jeux...

Lors de mon entretien avec la psychologue du service ce matin  nous avons consentis qu'Eva paraît plus sereine depuis mon congé présence parental, et qu'elle intégre avec plus de maturité la projection de partir dans un autre hôpital pour se faire opérer. D'ailleurs toujours pas de nouvelles pour la date de l'opération.

                                       Ci dessous l'hôpital "couple - enfant", la chambre d'Eva est celle tout en haut à gauche.

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Lundi 2 avril: Ce matin M, 10 ans s'est étteinte. Elle avais un tumeur cérébrale, phase finale. Mes pensées sont près de ces parents, L et E et sa soeur. La vie est une faucheuse.

Samedi 31 mars: Zoé, la cousine de Belgique est passée avec tatie et tonton! Les feuilles sont d'un vert quasi fluo! C'est beau!

Vendredi 30 mars: Un exemple de l'absurdité  du manque de communication dans un monde où la technologie prône: Eva, gravement malade, en attente d'une chirurgie urgente de l'oesophage, se doit encore un peu de patience parce que PERSONNE A COMMUNIQUé LA NECCESITé DE FAIRE PARVENIR UN CERTAIN DOCUMENT à l'hôpital en Suisse pour la condition d'y être pris en charge, document qui se trouvait dans mon bureau à mon domicile depuis le 15 mars!                

 

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                                    Petites fiches "de présence"     -     dans le couloir de la Pédiatrie Polyvalente

Mercredi 28 mars: Pfff...2 minutes Eva a passé dans la salle de Jeu, trop d'attente pour les soins de répartition de médicaments, passage de kiné, bilan de sang, pousse- seringues qui coincent... vivement notre sortie en ville cette après midi. Oups, faut que je réclame le document de la part du médecin de service pour permettre la Permission.....

 

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Mardi 27 mars: Depuis hier entre 17 et 18 h Eva profite du soleil dans le petit parc devant l'hôpital. Elle y retrouve Nesrine, copinne de classe et de couloir. Elle a la forme (photo de gauche; Eva et Nesrine courent.) Soins de la chambre implantable 3 fois par semaine.

 Lundi 26 mars: En avant pour une nouvelle semaine à l'hosto. J'ai pris congé de mon travail afin d'être 100% présente pour Eva. Tout salarié a le droit au Congé Présence Parental auprès d'un enfant gravement malade, handicapé ou hospitalisé. Nous avons de la chance de vivre dans un pays où ce genre de dispositif existe (depuis 2003 seulement...) On se sent "accepté" par la société. Le service où je travaille tolère avec facilité et respect les 2 mois (minimum) où je serais remplacé.

Eva voit la psychologue du service tout à l'heure. Elle passe dans la chambre tous les jours de la semaine si elle peux.

 

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                       Belledonna Sunrise, vue de la chambre des parents. - Carnaval en pédiatrie (chir) avec l'infirmière et l'auxi déguisées!

Vendredi 23 mars Toujours pas de nouvelles de Suisse.L'équipe qui prépare l'opération est en pleine préparation mais communique pas de date! La Sécurité Sociale française PREND EN CHARGE les (énormes) frais du séjour hospitalier en Suisse. Et celà puispue le rapport médical précise bien qu'aucun centre hospitalier sur le territoire français peux  éffectuer cette intervention. A l'hôptial NECKER, à Paris, Eva peux être pris en charge par une équipe qui serai supervisé par Pr Reveillon, mais qui lui-même est à la retraite depuis peu de temps...

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Jeudi 22 mars  Eva va à l'école de 10 heures à peu près - après ces soins de kiné -respiratoire et le passage des medecins- jusq'à midi et l'après midi de 14h à 16h30, sauf s'il y a des examen tel radio ou autres ou si elle est trop fatigue(dans ce cas un enseignant peut venir auprès d'elle dans la chambre).Un doudou a été dessiné par chaque enfant (ils sont à peu près 6 au maximum en classe, toutes âges confendus) pour un projet autour d'un illustrateur pour livres d'enfants. Il viendra dans la classe le 31 mars. Le doudou d'Eva s'appelle Superloup. Il y a plusieurs enseignants. Eva est accompagné par Didier (photo), Catherine, Laurence ou Vanessa.

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                               Eva à l'école hospitalière et la finalisation du projet "création de doudou "Super héro"

Mercredi 21 mars C'est le printemps. Nous profitons de petites permissions de sorties; hier nous sommes allés en ville, acheter un chapeau pour les beaux jours...et nous avons pris rendez-vous chez une coiffeuse. Alors pour la permission d'aujourd'hui; direction arrêt de tram Les Halles ste Clair et une super nouvelle coupe au carré (par une superbe coiffeuse qui communique à merveille avec les les jeunes clients!).En sortant petit tour de manège sur la place Grenette. Youpi!!

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Samedi 17 mars   Aujourd'hui Eva a eu PERMISSION de rentrer. Depuis qu'elle est "nourrie" en parentérale ( par les veines), elle est "branchée" 16 heures sur 24. Ce qui veut dire qu'elle est libérée des ses fils, sa potence, son truc à roulettes de 13h à 19h. Parfois les seringues sont bloquées, parfois sa "chambre implantable" (le Cathétère implanté sous la peau dans lequel on pique une petite aiguille par qui passe tout le flux) bouge trop et bugge un peu, ce qui produit du retard.

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En "permission" à la maison ( à 90 kms de l'hôpital) de 15h10 à 16h45....elle a retrouvé sa maison, le cocon familiale,le jardin parsemé d'un beau soleil, ses jeux, ses copines, papie et mamie et puis...son chien Paillette. C'était une heure et trentecinq minutes de retrouvailles, de chargement de batterie, de "retour à la vie normale". Puis ils sont repartis. Grand vide... Dors bien ma puce dans la chambre 315!

 

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                                             La chambre d'Eva est dans l'immeuble moderne, sur le fond tout en haut à gauche. 

Le bâtiment du nouvel hôpital "Couple-enfant" du CHU de Grenoble est très agréable, les chambres en Pédaitrie Chirurgie et Pédiatrie Polyvalente surplombent le fleuve l'Isère et les chaînes de montagne Belledonne, Chartreuse ou Vercors (là où on fait du ski), ça dépend de quelle chambre!

Avant cette hospitalisation, Eva avait passé une semaine à l'hôpital en décembre 2011 et 2 jours en janvier (faut compter tout les 2 mois un séjour d'à peu près 2 à 3 jours). Ca fait une fréquence assez soutenue....

 

Mardi 7 février 2012: Eva est hospitalisée en urgence au CHU de Grenoble pour des complications pulmonaires et digestives. Elle est  suivi à cet hôpital depuis qu'ell y est née et pour une prise en charge après 2 chirurgies de reconstruction de l'oesophage. Celà implique de multiples endoscopies (sous anansthésie générale) et examens variés. Son poumon est gravement malade depuis qu'une fistule (petit trou) y laisse passer de la salive et autres liquides et aliments. Elle est prise in extremis. L'accueil par l'équipe est déplorable. Il fait -10° dehors.

 

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                Eva arrive à l'hôpital de Grenoble le mardi 7 février 2012.

                                   Un long périple, pénible, l'attend.

                                       En montant d'ici vers le haut,

                                         en voici le Journal de bord.

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12 mars 2012

Page Association

                    MERCI à vous tous !

                   

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                          C'est grace à l'amitié* et le bénévolat grandiose des individus,

         connus et inconnus, de l'école de Peyrins, la mairie, plusiers commerçants de la région,

          l'association des parents d'élèves (SOL), les élèves de l'école d'infirmière de Valence,

      Mr Pieniek...et biensûr les frêres Duchoc, Cie Roulbarak et les Guirlandes que cette journée

                                      se réalise pour sa troisième année. Merci à tous!                                           

 

                                   Pas de regret si vous ne pouvez pas participer à cette journée;

                                        Vous pouvez aussi envoyer vos dons

                          (à l'ordre de l'association Pour Eva) à cette adresse:

                                             Association POUR EVA

                                           chez Bertrand Desmares

                                                   18, rue Bistour

                                             26100 Romans-sur-Isère

                                                         France

     Le courrier pour Eva est transféré une fois par semaine de Romans vers son lieu d'hospitalisation.

                                               Vous pouvez aussi nous faire un MAIL :

                                                       mancelsophie@gmail.com

                                                        evaguibert26@gmail.com

 

                                                   

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* Un ENORME MERCI à Jean-Yves, Christine, Anne, Bertrand, Khadra, Sylvain, Sandrine, Frédé, Saïda, Serge et Caro de leur soutien moral et de leur énorme investissement dans la mise en place de cette magnifique mobilisation!!

Dans les statuts (loi 1901) est décrit  "Association pour la récolte de fonds en vue d'aider les parents d'Eva pour accompagner celle ci lors de ses sejours hospitaliers en France et en Suisse en vue d'une opération chirurgicale"

 

                                  Un compte bancaire de l'association est crée depuis le 6 avril 2012                                             

                                                                                            

                                 

                                                                  

                                                                

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Histoire d'Eva -photos

L'atrésie d'oesophage est détectée en juillet 2004, lors de la 5éme mois de grossesse.

Eva née à l'hôpital de Grenoble pour être prise en charge immédiatement par le service réanimation et néonatologie.

Naissance et séparation...  Beaucoup de tuyaux partout.

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                                                    Très peu de privacy dans le "bocal" en Néonatologie...

 

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            31/01/2005, jour de l'intervention chirurgicale par Pr Dyon. 10 heures d'opération, 5 jours de coma artificiel.

 

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                                                                     Un mois plus tard....

 

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    Le vendredi 25 avril 2005 EVA rentre à la maison. Au bout de 6 mois et une semaine depuis sa naissance....

                                                                           Welcome Home Eva!! 

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                                         DSC02088    Snoopy

 

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                                                        Tous les 2 mois Eva passe 2 à 3 jours à l'hôpital

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                                   Eva vent     EvaSophie plage 

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                                                           Eva&lapin     

                                                                                  2 ans

             cousins cabane   DSC03256

                                   brouette Eva so     Cadre rigolo 

                             plus haut Eva     025

                                                                               3 ans 

                                                      045  

                                                      DSC03900                                                              

                                                                                                        

                La veille de son deuxième opération le 29 janvier 2008, chambre 16 pédiatrie Chir, Grenoble

                          Eva janvier 040  Eva janvier 058

        fevrier mrs 052 fevrier mrs 044

                                                                             Un mois après....

       DSC02311 Eva janvier 070

                        Le temps de devenir la mascotte de la Réa (et fan du film Cendrillon (en VHS))

         Eva janvier 071  Eva janvier 063

                           fevrier mrs 040  hopîtal mars08 010

             Eva janvier 053  014                            

                               fevrier mrs 088   Evalit

 6 semaines allitée, alors Eva re-apprend les sensations de ses jambes pour devenir la trotteuse de la Pédatrie! 

                           002     030 

                                        Premier repas consistant par la bouche avec l'oesophage "number II" 

                                                       avril 08retour maison 006

                        EVA  006

                       Après 3 mois de patience, d'angoisse, de suspense et de courage, Eva rentre à la maison!

                                                             avril 08retour maison 030                                                               

                         " Ma maison...mes jouets...mon école...mon ruisseau...mes chats...mes cousins...ma soeur..."

         repasser le E       école Eva 058 

                                7août Peyrins 070   Eva_Lou_08_2008 

                                                                                      4 ans

                              école Eva 055    Trio Chalon 

            Coquine   fin été 09 019

                                                        Tatie&Zoé avril09 112 

                                                       dans les bois  

                                                                                    5 ans                            

                               fin août 09 240  Eva à l'école nov08

                                                               Eva 5 ans

                                                                                                                                                       

                                                                                 6 ans

                      Photo0380     157chevaux d'été Eva

                                                                       7 ans

                              Photo0802    Photo1084

                                                                     et..7ans et demi,

                               un mois après son 3ème reconstruction de l'oesophage à Lausanne                  

                                                       P1040776

                                                                     .........et 8ans

                                                      Noêl - Eva contente

                                          25 décembre 2012..chambre 315 au CHUV de Lausanne

                                                                                                               

                                           1384873074220

                                                           et le jour de ses 9ans, à 'hôpital

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http://www.rts.ch/video/emissions/36-9/5167063-l-enfance-hospitalisee.html#.Uh5_89143So.gmail

le reportage "Enfance hospitalisée" par l'équipe de 36;9 de la RTS ( télé Suisse-romande)

était diffusé mercredi 28 août 2013

 

Allez voir ces extraits de vie "quotidienne" des enfants et leurs familles en service pédiatrie du CHUV à Lausanne.

Eva (et moi-même, la maman) y sont visibles, filmées pendant un séjour hospitalier en avril 2013.

 

                                     Photo1855

 

                                      Un grand merci à cette chouette équipe de RTS!!

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11 mars 2012

  

Une SOIREE DE SOUTIEN a eu lieu le samedi 25 mai 2013,

dans la Drôme, à PEYRINS, VILLAGE de PEYRINS (où vit Eva)

Par ce lei nvous accéder à de multiple photos de la soirée.

Si vous avez des photos ou vidéos, merci de nous les transmettre (contact dans rubrique Association)

https://www.facebook.com/events/620643481282954/640387372641898/?notif_t=like

                           soiree_eva_2013_affiche

Elle est organisée par l'ASSOCIATION POUR EVA et a comme objectif de

- sensibiliser un public au plus large à la vie d'un enfant souffrant

d'une affection longue durée et multi-opérée  (parce qu'Eva n'est pas la seule)

- de récolter des fonds pour subvenir aux frais à la famille qu'impliquent

les hospitalisations d'Eva, la plus part en Suisse

                                       

 

AU PROGRAMME:

 

18h30 ouverture des lieux

buvettes - barbecue 

19hLionel FREDOC, fera rentrer tout le monde dans la danse!


                                     fredoc

19h30: Les frères DUCHOC

duo humouristique en musique

                                    duchoc

20h30: TRIBALATAM, laissez vous entrainer par La batoucada Romanaise 

                                             tribalatam    

21h30: Les GUIRLANDES

groupe rockcaravanesque, reprises de tubes des années 80


                           guirlandes1


                    

TOUTE LA SOIREE:      Buvettes, Paella, barbecue, sandwiches et friandises

                                                     (viande Hallal prévue)

                                fete_V 

                                fete_IV

 

 

 

ENTREE: 10€ par personne / gratuit pour les enfants


UN ENORME MERCI aux cinquantaine de bénévoles, aux services municipaux, associations et écoles de Peyrins et aux groupes de musique.

 

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Maman blogeuse

Sophie, maman d'Eva, est auteur de ce blog.

Depuis le 19 mars 2012, jour du démarrage de mon "Congé Présence Parental", je "blogue" pendant qu'Eva est dans son lit aux soins intensifs, ou dans une chambre en pédiatrie, pendant qu'elle a une séance de kiné où est à l'école 'de l'hopital, ou au bloc opératoire... 

 

Bonne lecture à tous, petits et grands! 

 

  

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                                                                   MERCI à LOUANN,                                                                               

 ma formidable grande fille pour son énorm'amour, présence et soutien donnés à Eva, sa petite soeur.                                                                            

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10 mars 2012

Poème roland

 

Eva, comme un radeau sur la mer agitée

Tantôt sur la crête, tantôt dans le creux

Mais au long des jours, emporteé par le courant

Tu navigue doucement vers un rivage

où là, un grand festin t'attend.

                                                                 Roland, 17 mai 2012

 

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